AMB CAMES QUE RODEN (132)

 

 MANIFEST

GRUP DE TREBALL SOBRE DISCAPACITAT

FUNDACIÓ ISONOMIA DE LA UNIVERSITAT JAUME I

Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat

Castelló de la Plana, 3 de desembre de 2020

L’any 2020 passarà a la història com una fita que marcarà un abans i un després en l’avenir de l’espècie humana i, conseqüentment, del planeta Terra. La crisi sanitària i social del coronavirus ha trasbalsat les nostres vides, canviant-nos totes les rutines i obrint un temps d’incertesa que, a hores d’ara, no tenim la capacitat de pronosticar com es resoldrà. El Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat, a banda d’una data commemorativa, sempre és una jornada propícia per a recordar les reivindicacions referents als drets, i també deures, de les dones i homes amb diversitat funcional que s’incompleixen cada dia. Enguany, a pesar de les circumstàncies tan especials que estem vivint, des del Grup de Treball sobre Discapacitat de la Fundació Isonomia no hem de deixar d’exigir el compliment dels drets humans i de cadascun dels articles de la Convenció Internacional sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat, que està a punt de complir catorze anys.

La salut mental va protagonitzar l’única sessió presencial d’aquest grup de treball que s’ha pogut realitzar durant 2020, abans de declarar-se la pandèmia de la COVID-19. Segons l’Estratègia en Salut Mental del Sistema Nacional de Salut, les malalties mentals afecten -o afectaran en algun moment de les seues vides- un 15% de la població a l’Estat espanyol. Això representa uns 9 milions de persones i la tendència és que augmente la incidència d’aquestes malalties per l’estil de vida preponderant en les societats actuals. Aquests ciutadans i ciutadanes segueixen sofrint discriminació a causa de l’estigmatització de les seues patologies. D’altra banda, la ràtio d’especialistes en psicologia en la sanitat pública a Espanya era, l’any 2018, de 6 per cada 100.000 habitants, tres vegades menys que la mitjana europea, que era de 18. En situacions com les viscudes durant el confinament per la crisi de la COVID-19, i les seues seqüeles, s’ha evidenciat la necessitat d’aquest tipus d’atenció tant en la població en general com en persones que ja manifestaven alguna patologia mental, fet pel qual és urgent corregir aquesta mancança d’atenció psicològica, pública i gratuïta.

L’impacte de la crisi sanitària i social de la COVID-19 en les persones amb diversitat funcional, recopilant vivències en primera persona de dones i homes que manifesten diferents discapacitats, així com de professionals que treballen en aquest àmbit, va ser el tema tractat en una de les tres sessions de treball del grup que han tingut format virtual per la normativa derivada de la crisi sanitària. Els seus testimonis palesen que, tot i que la pandèmia ha colpejat -i, per desgràcia, segueix fent-ho- la majoria de la ciutadania, com sol passar-hi en totes les circumstàncies d’emergència els col·lectius més vulnerables, entre els quals estem les persones amb diversitat funcional, sempre són els més afectats.

El confinament va fer evident la importància de poder residir al propi domicili. El model d’«institucionalització», pel qual segueixen apostant des de les administracions, ha mostrat una vegada més els seus defectes i que no és l’adequat per atendre les persones, sinó que s’assembla més a un lloc on emmagatzemar-les. Moltes persones no hagueren sigut víctimes mortals de la pandèmia en les residències si s’hagueren pogut confinar a les seues cases, amb el pertinent servei d’assistència personal. I perquè això fora possible caldria que s’ acomplira l’apartat a) de l’article 19 de la Convenció, que diu que les persones amb discapacitat haurien de tenir l'oportunitat de triar el seu lloc de residència i on i amb qui viure, en igualtat de condicions amb les altres, i no veure’s obligades a viure d'acord amb un sistema de vida específic; per a la qual cosa han de tenir accés a una varietat de recursos, entre aquests el d’assistència personal, tal com s’indica en l’apartat b) del mateix article.

Els drets al final de la vida també han sigut protagonistes d’una altra de les sessions de treball del grup, en forma de xarrada virtual, tot just enguany què el projecte de llei per a legalitzar el dret a l’eutanàsia va superant els successius tràmits parlamentaris per a la seua aprovació. El dret a decidir quan i com morir, sobretot en els casos de persones amb malalties terminals i irreversibles que només desitgen deixar de sofrir, ha de ser un dret regulat i garantit.  Recordant les paraules de la periodista Montserrat Domínguez, «si l’eutanàsia fora legal no augmentarien les morts, disminuiria el dolor».

Així mateix, també en l’àmbit legislatiu, ens congratulem de la tramitació del Projecte de Llei de reforma del Codi Civil i normativa connexa en matèria de persones amb discapacitat, que conté un seguit de canvis en la regulació de les institucions de guarda i protecció de les persones amb diversitat funcional. Aquesta reforma legal inclou la substitució de la incapacitació judicial de les persones amb discapacitat intel·lectual per un sistema que es basarà en el suport perquè es respecte la voluntat d'aquestes persones, aplicant-se la incapacitació només en els casos en què siga estrictament imprescindible. Com succeeix amb tota la legislació, s’ha d’esperar que una vegada aprovada s’aplique de manera rigorosa i efectiva i no es quede en simple paper mullat.

La darrera conferencia organitzada pel grup aquest 2020, coincidint en el mes de novembre amb la commemoració del Dia Internacional per a l'Eliminació de la Violència contra les Dones, es va dedicar a les violències masclistes contra les dones amb diversitat funcional, una qüestió que cada any està present en el nostre Manifest perquè no deixa de ser actualitat. És positiu que cada vegada hi haja mes vies obertes, gràcies a les noves tecnologies de la comunicació, perquè les dones amb més dificultats comunicatives puguen denunciar les violències que pateixen. No obstant això, és evident que molts casos de violència sempre quedaran invisibles perquè es produeixen en entorns privats i, tot i ser coneguts per terceres persones, no es denuncien per diversos motius com poden ser pors, complicitats o pura i dura falta de consciència social. Erradicar totes les violències és responsabilitat de tots i totes, i naturalment de les administracions públiques que tenen l’obligació d’implicar-se activament vigilant l’aplicació dels protocols i el bon funcionament dels recursos creats per a combatre i eliminar les violències masclistes.

Com és habitual, tanquem aquest manifest del Grup de Treball sobre Discapacitat de la Fundació Isonomia recordant el lema que corrobora la diversitat i la igualtat com a valors bàsics universals innegociables en tots els àmbits i situacions:

 

«Totes les persones som diferents.

Totes les persones som iguals.»

(publicat al Butlletí d'actualitat UJI Número CLVI 22/12/2020)

 

AMB CAMES QUE RODEN (131)

«Violències masclistes contra les dones amb diversitat funcional»

Fins a les acaballes del segle xx o principis del xxi el món de la discapacitat desconeixia que podien interessar-li els temes de gènere. Així com des del món dels feminismes es pensava que les persones amb discapacitat, o millor dit, els discapacitats -en masculí plural-, com se’ns qualificava en el millor dels casos, perquè hi havia adjectius molt pitjors, no tenien res a veure amb el seu àmbit teòric i les seues lluites per la igualtat entre homes i dones. I si es parlava de violències masclistes, el pensament de la majoria -ben errat, per cert- era que les dones amb diversitat funcional, en estar relegades dels rols de les «dones normals», també es lliuraven de patir violències.

La Fundació Isonomia de la Universitat Jaume I de Castelló, aprofitant que la quarta sessió del seu Grup de Treball sobre Discapacitat tindrà lloc el 24 de novembre, vespra del Dia Internacional per a l'Eliminació de la Violència contra les Dones, ha organitzat una conferència titulada «Violència masclista contra les dones amb diversitat funcional» a càrrec de Soledad Arnau Ripollés, doctora en filosofia, sexòloga i activista feminista, així com del Moviment de Vida Independent. Soledad Arnau és una de les dones amb diversitat funcional que van treballar -i ho continuen fent- perquè des dels àmbits dels feminismes s’adonaren que aquestes dones, a més de patir discriminació per les seues discapacitats, també són víctimes dels diferents tipus de violències; tant de les masclistes que reben de les seues parelles, les institucionals en residències i altres centres d’atenció, les violències domèstiques per part de l’entorn familiar, etc.

La doctora Arnau durant la seua intervenció fa un repàs de documents i legislació que  defineixen i tracten d’establir mesures per a prevenir i eliminar les violències contra les dones. Alguns d’aquests textos no es circumscriuen a determinar les violències que es produeixen dins de les relacions de parella, sinó també estableixen que hi ha diferents tipus de violències que estan presents en la comunitat, l’àmbit laboral, l’educació,... i que transcendeixen les esterilitzacions forçoses i els avortaments forçats, que afecten majoritàriament les dones amb diversitat funcional. Tant la devaluació sociohistòrica, política i cultural que existeix al voltant de les persones amb discapacitat que, per desgràcia, ha sigut tota una realitat al llarg dels temps, i segueix sent; com que els feminismes clàssics no hagen reconegut les dones amb diversitat funcional com a «dones» fins fa ben poc, generen violència. I tot això configura un escenari molt descoratjador per a les dones afectades perquè no estan enlloc, no se senten representades en res, com si foren als llimbs de la incomprensió i el desconeixement.  

Un altre aspecte que s’hi assenyala com a catastròfic és el fet que s’haja entès a les dones amb diversitat funcional com éssers humans asexuats. Perquè això el que ha provocat és que quedaren apartades de l’educació sexual -ja prou escassa per a la ciutadania en general-, ja que semblava que no era necessària per a aquestes dones ni tampoc per a la resta de persones amb discapacitat. A les dones amb diversitat funcional se les «infantilitza», i d’altra banda són sobreprotegides. La infantilització, la sobreprotecció i el paternalisme són qüestions que allò que aconsegueixen és fer de dones fràgils dones molt vulnerables. Aquesta manera de considerar la sexualitat de les dones amb diversitat funcional ha fet pensar que no són éssers desitjants i, evidentment, que no són desitjables. Atenent-se a aquests supòsits, es manifesta allò de «qui va a voler violar o violentar una dona amb discapacitat si no és desitjable?» Semblava que les violències masclistes només hagueren d’afectar les «desitjables», fet que, com s’ha vist, no és així. I una acció molt important per a erradicar aquestes violències és fer-les visibles, no amagar-les sota la despreocupació i el silenci anònim de la societat. Acabar amb totes les violències és responsabilitat de tots i totes.

Us recomanem que escolteu la conferència de Soledad Arnau perquè el seu discurs, a banda de basar-se en coneixements acadèmics i d’investigació, transmet la seua experiència personal com a dona amb diversitat funcional. El vídeo de la conferència, que serà online seguint les normatives sorgides arran de la crisi sanitària de la COVID-19, estarà disponible a partir del dia 24 de novembre tant al Facebook del grup com a la seua pàgina web (IV seminario 24/11), y també al YouTube del grup.

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al Butlletí d'actualitat UJI Número CLV 24/11/2020)

 

AMB CAMES QUE RODEN (130)

«De decrets reials, bretxes salarials i teletreball»

El Govern d’en Pedro Sánchez ha promulgat dos reials decrets relacionats amb la igualtat retributiva entre dones i homes. Tots dos documents, el Reial decret 901/2020, de 13 d'octubre, pel qual es regulen els plans d'igualtat i el seu registre i es modifica el Reial decret 713/2010, de 28 de maig, sobre registre i depòsit de convenis i acords col·lectius de treball i el Reial Decret 902/2020, de 13 d'octubre, d'igualtat retributiva entre dones i homes, se suposa que haurien d’aconseguir eliminar, o si més no reduir, la bretxa salarial vergonyosa que afecta les dones treballadores a l’Estat espanyol que, segons dades disponibles corresponents al 2017, s’aproxima al 22%. Els dos reials decrets esmentats a penes fan referència a les dones i homes amb discapacitat, i només al final del segon paràgraf de l’apartat III del preàmbul del decret 901/2020 s’indiquen, entre les finalitats d’aquesta legislació. «...aconseguir l'ocupació plena i productiva i el treball decent per a totes les dones i els homes, inclosos els joves i les persones amb discapacitat, així com la igualtat de remuneració per treball d'igual valor».

L'Observatori sobre Discapacitat i Mercat de Treball (Odismet), un recurs creat per Inserta Empleo i la Fundació ONCE cofinançat per aquesta i el Fons Social Europeu, va publicar a les acaballes del mes d’abril proppassat el seu cinquè informe en el qual, entre moltes altres dades, s’indica que a l’Estat espanyol només el 25,8% de les persones amb discapacitat en edat laboral té un treball remunerat, enfront del 65,9% de persones sense discapacitat en la mateixa franja d’edat. També és significativa la bretxa salarial mitjana que s’aproxima al 20% segons les dades d'aquesta mateixa font. Una bretxa salarial que, com sempre, és més àmplia en el cas de les dones amb diversitat funcional com deixen ben clar les següents xifres. El salari mitjà que percep un home sense cap discapacitat certificada és de 26.391,8 euros, mentre que els homes amb algun tipus de discapacitat reconeguda és de 21.079,2; i en el cas de les dones, les que no tenen cap discapacitat perceben una mitjana de 20.607,8 euros i les que sí que en tenen només reben 17.730,8.

Aquestes xifres ben segur que han quedat desfasades amb els efectes derivats de la crisi de la COVID-19. El mercat de treball està patint un sacseig intens que, com sol succeir en aquestes circumstàncies, perjudica els sectors de la ciutadania més vulnerables. Tractant de buscar-hi algun aspecte positiu, l’estat d’alarma va fer que moltes empreses hagueren de recórrer al teletreball en les seues distintes modalitats, fet que fins fa poc havia sigut opcional i per a la majoria inimaginable.

No hem de caure en la idealització del teletreball perquè té facetes negatives com que, en certa manera, fomenta «l’esclavatge digital» al difuminar els horaris laborals, un aspecte que en principi és un dels seus avantatges per donar l’opció d’adaptar els horaris a les necessitats de l’empleat o empleada, però que pot tornar-se en la seua contra si no és capaç de delimitar la seua jornada laboral. Així mateix, el teletreball també pot promoure l’aïllament social. Per molta connexió virtual que tinga un subjecte, el contacte físic amb altres persones és primordial per al desenvolupament dels éssers humans. Per a les persones amb diversitat funcional aconseguir un lloc de treball remunerat, a més de ser una oportunitat de millora de la nostra economia, representa una realització personal i un mitjà per a la nostra inclusió social i visibilització, per a la qual cosa és fonamental el treball presencial a la seu de l’empresa, si més no, un determinat nombre d’hores cada setmana. D’altra banda, també comencen a debatre’s factors econòmics, plantejant-se si les empreses hauran d’abonar part de les factures particulars que paguen els seus treballadors i treballadores online per despeses d’energia (electricitat, connexió a Internet...), aparells i moblatge que usen per a fer la seua faena, etc.

No obstant totes les contres que hi puga tenir, volem pensar que aquest auge del teletreball, per a moltes persones amb discapacitat -en especial aquelles persones amb mobilitat reduïda-, pot significar una via d'inclusió laboral perquè iguala les oportunitats, ja que, durant el temps de confinament, es va fer palès que la productivitat no depèn dels llocs on es realitza el treball sinó del talent i les habilitats de cada treballador o treballadora. A més, com a col·lectiu, les persones amb diversitat funcional acumulem experiència en el camp del teletreball.

Però, ja sabem que de la teoria a la pràctica hi va un bon tros i en aquests moments tan inestables en tots els sentits és difícil imaginar-se un augment en la contractació de persones amb discapacitats certificades, tot i els avantatges que comporten aquestes contractacions per a les empreses.

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al Butlletí d'actualitat UJI Número CLIV 27/10/2020)

 

AMB CAMES QUE RODEN (129)

«Isonomia edita un vídeo amb testimonis de persones amb diversitat funcional sobre com els afecta la pandèmia de la COVID-19»

El Grup de Treball sobre Discapacitat Isonomia 2020 reprèn les seues activitats després del període estiuenc amb la realització d’una nova sessió de treball que, com ja va succeir amb l’anterior duta a terme el proppassat mes de juny, també tindrà format online seguint les normatives sorgides arran de la crisi sanitària. En aquesta ocasió consistirà en un vídeo que s’ha elaborat gràcies a les diferents aportacions que han fet persones que col·laboren en aquest grup de treball, en les quals narren com els ha afectat personalment la pandèmia de la COVID-19, com van viure el confinament obligatori durant l’estat d’alarma que es va declarar a tot l’Estat espanyol, així com altres aspectes relacionats com és, per exemple, si aquesta situació va afectar més, o de manera distinta, les dones amb diversitat funcional que als homes amb la mateixa condició. En aquesta producció videogràfica, que s'ha titulat «Impacte de la COVID-19 en persones amb diversitat funcional. Vivències en primera persona», ha participat ciutadania que manifesta diversos tipus de discapacitats (física, visual, auditiva i malaltia mental), a més de personal i professionals que treballen en l’àmbit de l’atenció a persones amb diversitat funcional.

El vídeo estarà disponible a Internet, tant al Facebook del grup com a la seua pàgina web (III seminario 29/09) a partir del 29 de setembre, a partir de les 16:30 h, que serà quan s’hi pujarà. Us aconsellem que visioneu aquest treball perquè, sincerament, pensem que els testimonis en primera persona d’aquestes dones i homes resulten molt interessants per reflectir distintes perspectives i fer palesos diversos inconvenients, com pot ser no trobar productes concrets imprescindibles per a dur a terme activitats bàsiques en el manteniment de la seua salut i benestar; les angoixes que va sofrir les persones amb malalties mentals en veure alterades les seues rutines; la bretxa digital que deixa al marge les persones amb discapacitat intel·lectual;  les complicacions que els ocasiona el distanciament social a les persones amb diversitat funcional visual, per ser bàsics tant el tacte com el contacte físic en la seua vida diària; o l’agudització de les dificultats per a comunicar-se que manifesten les persones amb sordesa, motivada per l’ús de mascaretes que els impedeix la lectura dels llavis.

A propòsit d’aquest darrer col·lectiu, el de les persones sordes, recordar que el proper 28 de setembre es commemora la seua Diada Internacional, instituïda per Nacions Unides l’any 1958 per a visibilitzar la realitat de la comunitat sorda i servir d’altaveu de les sues reivindicacions. En el vídeo que us tornem a recomanar, hi ha dues aportacions de dones amb sordesa que descriuen d’una manera molt clara i contundent les vicissituds que van experimentar durant el seu confinament i que encarà continuen afectant-les ara mateix.

La xarrada també estarà disponible al YouTube del grup a partir del dia 29 de setembre. No us el perdeu! Perquè si la pandèmia està sent complicada per a tota la ciutadania, encara ho és més per a les persones amb diversitat funcional per totes les «barreres» que, encara avui en dia, segueixen fent més difícils les seues vides.

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al Butlletí d'actualitat UJI Número CLIII 29/09/2020)

AMB CAMES QUE RODEN (128)

«Canvis en la incapacitació judicial de les persones amb discapacitat intel·lectual»

El proppassat 7 de juliol el Consell de Ministres va aprovar l’enviament a les Corts Espanyoles del Projecte de Llei de reforma del Codi Civil i normativa connexa en matèria de persones amb discapacitat, el qual conté tot un seguit de canvis en la regulació de les institucions de guarda i protecció de les persones amb diversitat funcional. Aquesta reforma legal inclou la substitució de la incapacitació judicial de les persones amb discapacitat intel·lectual per un sistema que es basarà en el suport perquè es respecte la voluntat d'aquestes persones, aplicant-se la incapacitació només en els casos en què siga estrictament imprescindible.

Amb aquest tràmit s’enceta l’adequació de la legislació substantiva i processal civil als manaments sobre igual capacitat jurídica de la Convenció Internacional sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat, un procés històric que porta retard atès que aquesta va ser aprovada l’any 2006 per Nacions Unides i ratificada per l’Estat espanyol el 2007. En concret, aquesta iniciativa permetrà el compliment del mandat de l'article 12 de l’esmentada Convenció Internacional que obliga als Estats part a garantir la igual capacitat jurídica de les persones amb discapacitat en tot el tràfic jurídic sense restriccions ni exclusions, prestant suports per a la presa de decisions quan calga, però sense substituir a la pròpia persona. Així, s’eliminaran figures com la tutela, la pàtria potestat prorrogada i la pàtria potestat rehabilitada, que, segons la Direcció General de Polítiques de Discapacitat, no responen al sistema de promoció de l'autonomia de les persones adultes amb discapacitat que es proposa en l'avantprojecte. Per substituir-les, s’usaran les figures de guardador o guardadora de fet, la curatela i defensor o defensora judicial. La idea fonamental serà que s'adapte el procediment a cada cas, en funció del grau de discapacitat i de les necessitats. Segons s’establirà en la Llei, els subjectes que donen suport hauran d'actuar «atenent la voluntat, desitjos i preferències de qui ho requerisca».

Segons informa Europa Press, l’Associació Espanyola de Fundacions Tutelars (AEFT) ha declarat que «aquest nou enfocament garanteix el respecte de la voluntat i preferències, així com el foment de l'autonomia i autodeterminació de les persones amb discapacitat, enfront de la substitució en la seua presa de decisions». D'altra banda, l’AEFT i Plena Inclusió han valorat positivament que el text contemple «la prohibició que entitats de suport a persones amb discapacitat actuen com a jutge i part, és a dir, la impossibilitat de ser tutores i oferir altres serveis».

En el text de la reforma també s’inclouen mesures preventives, com pot ser una opció que es pot comparar al testament vital que ja regeix per a garantir la mort digna, però centrada en l'àmbit de la discapacitat, que permetrà signar un poder anticipat o deixar per escrit qui i com ha de cuidar-lo o administrar el seu patrimoni.

Aquest Projecte de Llei, que ja va passar pel Consell de Ministres d’un altre govern també presidit per Pedro Sánchez el 2018 i que ara torna a remetre’s al Parlament, té només set articles que afectaran normes de la legislació civil i processal, com ara la llei Hipotecària, la llei de Jurisdicció Voluntària, el Codi Civil, la llei del Notariat i la d'Enjudiciament Civil. Cal assenyalar que en l’elaboració d’aquest Projecte de Llei, nascut de la Comissió General de Codificació del Ministeri de Justícia, s’han escoltat i consultat totes les instàncies i operadors jurídics interessats en la reforma, fet molt important si tenim en compte que d’aquesta manera es podran reflectir en la Llei perspectives que solament poden aportar les persones que cada dia tracten aquesta qüestió. En principi, s’espera que la reforma obtinga el suport de tot l'arc parlamentari, ja que es tracta d’una mesura derivada d'exigències de drets humans, que no hauria de comportar desavinences partidistes per considerar-se ideològicament transversal, i que podria ser compartida per totes les forces polítiques.

Per tancar l’article, hem d’esmentar que algunes entitats de l’àmbit de la diversitat funcional han alertat sobre l'ús d'una nomenclatura obsoleta i que va contra l'esperit de la Convenció Internacional sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat, com són els termes «afectat» o «si tinguera suficient judici», que s’espera que es corregisca durant la tramitació parlamentària.

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al Butlletí d'actualitat UJI Número CLII 28/07/2020)

AMB CAMES QUE RODEN (127)

«Defensa dels drets al final de la vida»

A causa de la pandèmia de la COVID-19, el Grup de Treball sobre Discapacitat Isonomia 2020 ha hagut de substituir les seues sessions de treball presencials previstes per a enguany per presentacions en format virtual, les quals consisteixen en gravacions en vídeo que es pugen a Internet, tant al Facebook del grup com a la seua pàgina web (II seminario 16/06). La primera d’aquestes presentacions virtuals ha sigut la de l’Associació Dret a Morir Dignament (DMD-CV), que en una xarrada titulada «Defensa dels drets al final de la vida», a càrrec de Carmen Alberich i Pere Boix, membres de la Junta Directiva de l’esmentada associació en l’àmbit de la Comunitat Valenciana, hi van parlar del dret a l'eutanàsia.

DMD és una associació federal, sense ànim de lucre, creada el 1984 per a promoure el dret a la llibertat d’elegir quan i com morir, que defensa la despenalització de l’eutanàsia alhora que propugna la lliure disposició de la pròpia vida. De manera especial, reclamen el dret de les persones amb malalties terminals i irreversibles a morir sense sofriment, si així ho han expressat lliurement i responsablement, per tal d’evitar més casos -com els que van exposar en la seua intervenció- de dones i homes que no desitjaven allargar més les seues situacions de patiment que ja no tenien marxa enrere i van haver de demanar a familiars o amistats que els ajudaren a posar-hi fi, amb les conseqüències penals que això podria significar-los.

Una altra característica que es ressalta des de DMD és que funcionen gràcies a les quotes de les persones afiliades (al voltant de 7.000 a l’Estat espanyol, unes 600 a la nostra Comunitat), fet que garanteix el manteniment de la seua independència respecte a partits polítics i institucions, podent defensar, així, els seus plantejaments sense cap condicionament. En aquest sentit fan debats, conferències, etc., per conscienciar la ciutadania que s’ha de parlar de la mort com una prolongació de la vida, ajudant la gent a reflexionar sobre la millor manera de finalitzar la nostra vida, promovent així el moviment a favor del dret a decidir. A més, tot i no ser una organització política, també porten a terme activitats dirigides a partits polítics, perquè reconèixer un dret comporta una acció política i per a això cal que, tant els grups polítics com els grups parlamentaris, coneguen els objectius de DMD i, en la mesura que estiguen d’acord amb aquests objectius, facen accions legislatives favorables a la legalització de l’eutanàsia.

A propòsit de legislació, Pere Boix va exposar fins a quin punt les lleis vigents permeten reivindicar unes condicions dignes a l’hora de la mort. D’ençà l’any 1986, a l’Estat espanyol, la Llei General de Sanitat reconeixia el dret a refusar tractaments, la qual cosa ja donava opció a decidir quins tractaments no volies que se t’aplicaren, accelerant així el procés de la mort. El 2002 la Llei d’Autonomia del Pacient va recopilar i delimitar millor aquests drets i, sobretot, ja donava la possibilitat de redactar un testament vital. Així mateix, Pere va explicar que a deu comunitats autònomes compten amb legislació específica sobre aquesta qüestió, entre aquestes la Comunitat Valenciana que el 2018 va aprovar la Llei Valenciana de Mort Digna.  

Durant la xarrada van informar que des de l’associació també assessoren sobre com redactar el testament vital, un document de voluntats anticipades que permet que les persones deixen constància per escrit de quina és la seua voluntat per al final de la seua vida per tal que, en cas de no poder expressar-la en els últims moments, quede enregistrada legalment i es tinga en compte. Carmen Alberich, definint-ne les característiques principals, entre altres coses va dir que el document es pot formalitzar davant de dos testimonis que no siguen parents o bé en una notaria; que s’ha d’inscriure en la Conselleria de Sanitat o les seues Delegacions Territorials, així com en els Serveis d’Atenció i Informació al Pacient (SAIP); i que en qualsevol moment es pot modificar, substituir o revocar. Un altre fet que hi va destacar és la designació, en l’esmentat document, d’una persona de confiança com a representant que, arribat el cas que el subjecte titular del testament vital perda la consciència, puga interactuar amb el personal sanitari en nom d’aquest.

Per a tancar la seua intervenció, Carmen i Pere van recordar que actualment al Congrés de Diputats –i Diputades- hi ha un projecte de Llei de l’Eutanàsia en procés d’esmenes, que està paralitzat a l’espera que es reprenga l’activitat parlamentària després de l’emergència sanitària de la COVID-19.

Per cert, arran la saturació dels serveis sanitaris causada per aquest coronavirus, moltes persones majors han mort sense donar-los opció de continuar vivint, obviant, en aquest cas, el sempitern dret a viure que se'ns inculca des que naixem, dient-nos que hem d’allargar les nostres vides al màxim tot i que això comporte sofriments. Ara no importava anar contra natura, o la legalitat, perquè com que no tenien mitjans per atendre a totes les persones contagiades podien decidir qui podia morir-se. Així sembla que qui té poder és qui administra els drets de la ciutadania de la manera que més li convé.

Us recomanem que visioneu tota la xarrada -i els vídeos il·lustratius que la complementen- perquè aporta una informació molt completa sobre el dret a decidir i l’eutanàsia, que recordem que és una paraula que ve del grec i significa «bona mort». Com diu la periodista Montserrat Domínguez en un dels vídeos, «si l’eutanàsia fora legal no augmentarien les morts, disminuiria el dolor». La xarrada també està disponible al YouTube del grup.

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al Butlletí d'actualitat UJI Número CLI 30/06/2020)

-

-AMB CAMES QUE RODEN (126)

«Les persones amb discapacitat i l’estat d’alarma»

Arran de l’estat d’alarma decretat pel Govern d’Espanya, moltes persones hem experimentat  què se sent tot estant confinades a casa, amb unes mesures molt restringides per a poder eixir al carrer, encara que sabent que era per un temps limitat i que després, a poc a poc, tot tornaria a una suposada «nova normalitat». A moltes, ens ha resultat difícil i dur haver d’aïllar-nos d’éssers estimats i renunciar a tot el que fem habitualment fora de les nostres llars, sense més opció que assumir que és el Govern qui ens ha de donar el permís. Ara estem en una fase de la desescalada en què tenim més llibertat de moviments i ja reprenem alguns dels nostres quefers diaris. Esperem que d’ací poc de temps, per a bé o per a mal, ja no recordem l’angoixa que ens causava sentir-nos presoneres a ca nostra.

No obstant això, una part de la ciutadania seguirà tancada després que el Govern decrete que s'ha acabat el confinament: les persones amb diversitat funcional que viuen recloses a les seues pròpies cases per falta d'adaptació dels edificis i l'escassesa d'ajudes per a eliminar barreres arquitectòniques. Més de 100.000 persones amb mobilitat reduïda d’arreu de l’Estat espanyol, per la falta d'accessibilitat de l'immoble en el qual resideixen, mai no ixen de casa; i prop de 2 milions depenen de terceres persones per a poder fer-ho. Aquestes dades pertanyen a l’estudi «Movilidad reducida y accesibilidad en el edificio», fet per la Fundació Mútua de Propietaris en col·laboració amb Cocemfe el juny de 2019. Segons s’estableix en la Llei de Propietat Horitzontal, per a la instal·lació d'un ascensor o de qualsevol altre element amb la finalitat de suprimir barreres arquitectòniques és necessari «el vot favorable de la majoria dels propietaris, que, al seu torn, representen la majoria de les quotes de participació». En cas de no haver-hi majoria, aplicant l’article 10.1.b, les obres poden ser obligatòries sempre que en la comunitat veïnal visca una persona amb discapacitat o major de 70 anys i sempre que «l'import repercutit anualment de les mateixes una vegada descomptades les subvencions o ajudes públiques, no excedisca de dotze mensualitats ordinàries de despeses comunes». Malgrat això, en massa casos les obres no arriben a fer-se. Us recomanem que visioneu el curtmetratge ¿Enserrao?, filmat durant el confinament i que, amb sarcasme, plasma la realitat d’aquest problema.

Una altra qüestió sobre la qual ja es va alertar en decretar-se l’estat d’alarma era el previsible risc d’augment de la violència masclista derivat del confinament, per haver de conviure les 24 hores del dia les potencials víctimes amb els seus maltractadors. Les estadístiques de trucades al 016, el telèfon gratuït d’atenció a les víctimes de violència de gènere, durant aquests darrers mesos han confirmat aquest temut ascens. Aquest fet ens fa pensar, una vegada més, en quantes seran les dones amb diversitat funcional víctimes d’algun tipus de violència cada dia, que, per la seua situació de dependència –més en els casos de discapacitats que comporten dificultats de comunicació, agreujades encara més per la intensificació de l’aïllament propi d’un confinament-, no podran denunciar les agressions físiques, sexuals, psicològiques, socials, etc., a què són sotmeses des de la impunitat i amb l’apatia còmplice de la societat. Us proposem llegir el testimoni personal d’una emigrant afectada de paràlisi cerebral publicat per Elena Ledda en Pikara Magazine.

La Convenció sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat promulgada per l’ONU, de la qual es va commemorar el Dia Nacional el proppassat 3 de Maig, en el seu preàmbul «reconeix que les dones i les xiquetes amb discapacitat solen estar exposades a més risc, dins i fora de la llar, de violència, lesions o abús, abandó o tracte negligent, maltractaments o explotació», i a l’article 16 diu que els estats part han d’adoptar les mesures necessàries per protegir-les. Però tot i les iniciatives per adaptar les lleis espanyoles a les recomanacions de la Convenció, la realitat està molt allunyada del compliment d’aquesta. I el mateix succeeix amb la resta dels articles, com el 19, que tracta del dret a viure de manera independent i a ser incloses en la comunitat; el 25 que parla del dret a la salut i d’impedir que es neguen, de manera discriminatòria, serveis de salut o d'atenció a la salut per motius de discapacitat; o l’11 que mana prendre totes les mesures necessàries per a garantir la seguretat i la protecció de les persones amb discapacitat en situacions d’emergències humanitàries. És evident que si es compliren els manaments la Convenció de l’ONU, la pandèmia de la Covid-19 no hauria causat tantes morts de persones en situació de dependència.

Després d’haver experimentat en carn pròpia el confinament, esperem que tinguem més solidaritat amb totes aquestes persones que són presoneres a la seua pròpia casa de manera permanent, i que no escatimem en eliminar barreres arquitectòniques en les comunitats veïnals o fem costat a les víctimes de violència masclista. Recordem que la llibertat de moviment ocupa un dels articles, en concret el 13, de la Declaració Universal de Drets Humans, que no hem d’oblidar que són universals i no es poden violar.

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al Butlletí d'actualitat UJI Número CXLIVIII 12/05/2020)

AMB CAMES QUE RODEN (125)

«La pandèmia de la Covid-19 i les persones en situació de dependència»

La pandèmia de la Covid-19, com totes les situacions que posen a prova les capacitats humanes per a superar circumstàncies de màxim estrès, ha fet palès una vegada més que els subjectes som capaços de les millors accions basades en la solidaritat per tal d’ajudar a qui més ho necessita, així com agraint amb aplaudiments l’esforç diari de col·lectius que desenvolupen els seus treballs posant en perill la seua salut –i fins i tot les seues vides- per atendre les persones contagiades o per mantenir en funcionament les infraestructures imprescindibles. Però, per desgràcia, també hi ha fet aflorar la part més fosca de l’ésser humà en aprofitar la indefensió i necessitats de la ciutadania més vulnerable per a estafar-la, robar-li, etc., ja siga en persona o mitjançant Internet. Però no són aquestes qüestions les que centraran el nostre article d’aquest mes, sinó un fet que la Covid-19 ha fet més evident: les persones en situació de dependència, ja siga per qualsevol discapacitat que la causa o per la mobilitat reduïda que manifesten les persones majors, són el col·lectiu de ciutadania més exposat a ser víctima en qualsevol situació d’emergència.

Tot just el proppassat 20 de desembre es va publicar, al Butlletí Oficial de l’Estat, un Reial decret pel qual es modificaven directrius bàsiques de planificació de protecció civil i plans estatals de protecció civil per a la millora de l'atenció a les persones amb discapacitat i a altres col·lectius en situació d'especial vulnerabilitat davant emergències. Però, en aquestes directrius, no s’incloïa cap mesura que fes referència a una possible situació de pandèmia com la que estem patint, i que està acumulant una xifra tan elevada de morts de persones grans que resideixen en centres que atenen a aquest sector de la població, així com de persones amb discapacitat també internes en residències. Nomes a la Comunitat de Madrid s'atribueix a la Covid-19 la mort de milers de residents a centres de gent gran i persones amb discapacitat, la gran majoria víctimes no incloses en el balanç que dona el Ministeri de Sanitat perquè van morir sense diagnòstic. I a Catalunya, com també a la província de Castelló, les víctimes en aquest sector de la població, representen quasi la meitat de les defuncions oficials imputades a l’esmentada afecció. Aquesta situació ha fet evident la inexistència de qualsevol mesura destinada a evitar tant el contagi entre residents com del personal que treballa en les esmentades residències, que en la majoria dels casos no ha comptat amb el material de protecció adequat.

Tot i que, sobre la marxa, s’han publicat resolucions per les quals es van acordar mesures excepcionals en relació amb les actuacions sanitàries en les residències, és imprescindible que s’elaboren els protocols necessaris que previnguen les condicions i actuacions que s’han d’aplicar en els centres on resideixen persones en situació de dependència quan es produïsca una epidèmia o pandèmia; unes directrius que consideren la possibilitat d’aïllament de les persones que es contagien i que asseguren que rebran un tractament adequat com la resta de població. Tot això s’ha d’incloure en una actualització urgent del reial decret que hem mencionat més amunt, perquè, per desgràcia, d’ara en endavant aquestes circumstàncies es repetiran més sovint del que pensem afavorides pel canvi climàtic i la globalització. Ja ens va alertar la pandèmia de la sida, la de la grip A i alguna més, però en cap d’aquestes darreres hi havien coincidit de manera tan efectiva –des que la mal anomenada grip espanyola hi va arrasar Europa a començaments del segle xx- els dos factors que fan més perillós un virus com en la de la Covid-19: la facilitat per a expandir-se i el grau de letalitat que té.

Tal com se’ns ha recomanat, i com la immensa majoria de ciutadania fem, QUEDAR-SE A CASA és la millor manera de lluitar contra l’expansió d’aquest coronavirus. Però, si ta casa és una residència, quedar-se a casa pot costar-te la vida. Perquè totes les vides tenen el mateix valor, exigim a totes les administracions que treballen per aturar la mortaldat per a tots els grups de la població i, sobretot, per evitar que s’hi torne a repetir.

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al Butlletí d'actualitat UJI Número CXLIVII 23/04/2020)

AMB CAMES QUE RODEN (124)

«Les dones amb diversitat funcional també són dones referents»

El Dia Internacional de les Dones, que es commemora cada 8 de març arreu del món tret dels països musulmans, rememora les lluites que mantenen des de fa segles les dones pels seus drets, alhora que serveix de jornada reivindicativa per exigir la igualtat d’oportunitats, real i efectiva, que cal per a poder exercir-los en tots els àmbits. Des del Grup de Treball sobre Discapacitat de la Fundació Isonomia dedicarem l’article d’aquest mes a esmentar dones amb diversitat funcional que, amb el seu quefer diari, palesen que les seues discapacitats no els impedeixen desenvolupar tasques i assolir metes que no totes les persones són capaces d’aconseguir; dones que són referents en els seus respectius camps d’activitat.

Per a començar, hem de citar a la nostra estimada companya Soledad Arnau Ripollés, col·laboradora de la Fundació Isonomia, que manifesta una diversitat funcional des del seu naixement que fa que necessite assistència personal per a desenvolupar totes les seues activitats diàries. Com ella mateixa escriu al seu lloc web (https://soledadarnau.com/): «Vaig cursar la carrera de Filosofia i, a partir d'ací, vaig començar a alçar el vol en part gràcies als meus diferents estudis. Em concep com una dona feminista, rebel, amb actitud crítica, inquieta…, per la qual cosa al llarg dels anys m'he especialitzat en feminisme i igualtat de gèneres, filosofia per a la pau, bioètica i sexologia». En aquesta ocasió volem tornar a ressaltar la seua condició de dona referent a l’haver llegit l’estiu proppassat la seua tesi doctoral, titulada «Estudios Críticos de y desde la Diversidad Funcional», al col·legi major universitari Juan Luis Vives (UAM-Vives), a Madrid, i haver assolit l’estatus de doctora en Filosofia per la Universitat Nacional d’Educació a Distància (UNED) amb un excel·lent cum laude per unanimitat. I cal remarcar-ho perquè segons el «IV estudio Universidad y dicapacidad, 2018», realitzat pel Comitè Espanyol de Representants de Persones amb Discapacitat (Cermi), la Fundació ONCE i el Reial Patronat sobre Discapacitat, en col·laboració amb la Conferència de Rectors (CRUE), només un 1,8% de l’estudiantat universitari manifesta algun tipus de discapacitat; del qual l'1,2% continua amb els postgraus i solament el 0,7% fa el doctorat.

La següent dona de qui parlarem és Laura Cervera Martín, afectada de sordesa, que treballa de professora i experta en llengua de signes i com a assessora sorda per a famílies i institucions, a més de comptar amb el títol d’auxiliar de clínica veterinària tot i que no exerceix. És una del 25,64 % de dones amb discapacitat en edat de treballar que té una ocupació, segons l’«Informe del Mercado de Trabajo de las Personas con Discapacidad. Estatal 2019». D’altra banda, el seu compromís i activisme l’ha duta a ocupar el càrrec de presidenta de l’Associació de Persones Sordes de Castelló (APESOCAS). Des del 2016 col·labora com a voluntària en l’elaboració de la Guia de perfils professionals que intervenen en l’atenció a la discapacitat, un dels projectes derivats de l’activitat del Grup de Treball sobre Discapacitat de la Fundació Isonomia, encarregant-se de fer les interpretacions en llengua de signes que inclouen els vídeos que integren l’esmentada guia.

En l’àmbit de la política hem de mencionar a Carolina Alonso Fernández, llicenciada en Ciències Polítiques i màster en Recursos Humans, que va ser elegida alcaldessa de Villamuelas, municipi amb 620 habitants, després de les eleccions municipals del 26 de maig de 2019. Aquesta població pertanyent a la província de Toledo va triar per primera vegada una dona com a alcaldessa del poble, i a més és la primera dona afectada de paràlisi cerebral que ostenta aquest càrrec a tot l’Estat espanyol. Com afirma en unes declaracions publicades en eldiario.es, «una persona amb discapacitat es troba perfectament capacitada per a desenvolupar, pràcticament, les mateixes funcions que qualsevol altra persona, malgrat que els obstacles són més grans». Així mateix, diu que un dels motius que la van impulsar a presentar-se als comicis va ser «donar visibilitat a les persones amb discapacitat en la societat». Segons dades de l’Institut de la Dona corresponents al 2019, les alcaldies ocupades per dones a Espanya representen un 21,71%  (http://www.inmujer.gob.es/MujerCifras/PoderDecisiones/AdmonLocal.htm).

Per acabar, farem esment d’una triomfadora en el món de l’esport. Ens referim a Sara Marín Fernández, campiona del món en gimnàstica rítmica en el mundial que va tenir lloc a la ciutat alemanya de Bochum el juliol de 2019 amb una medalla d’or i tres de plata. Amb anterioritat, el 2016, va guanyar cinc medalles d’or en els Trisome Games, els primers Jocs Olímpics per a persones amb Síndrome de Down, celebrats a Florència (Itàlia). Així mateix té onze títols de campiona d’Espanya de persones amb discapacitat intel·lectual, competició en la qual va participar per primera vegada amb 9 anys perquè la seua entrenadora, Titi Alberola, va convèncer a la Federació perquè rebaixara l’edat mínima que fins aleshores estava situada en els 15 anys. Sara Marín, per a preparar una competició, entrena de tres a quatre hores diàries cinc dies a la setmana en el Club Esportiu Algar, a Elx, entitat en què va començar de ben petita acompanyant a Lidia, la seua germana major, manifestant un esperit de superació constant.

Aquestes quatre dones només són una xicoteta representació de les moltes que hi ha per visibilitzar. Malgrat les seues circumstàncies tan diverses i activitats tan diferents, tenen en comú –a banda de la seua diversitat funcional- el fet d’haver de superar cada dia les dificultats especials que van trobant-se per la seua condició de dones i no complir els estàndards de perfecció establits no se sap ben bé per qui. D’aquestes dones hauríem d’aprendre totes les persones, de la seua constància i força de voluntat per a aconseguir els seus objectius.

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al Butlletí d'actualitat UJI Número CXLIV 3/03/2020)