AMB CAMES QUE RODEN (108)
«Dia Mundial de la Paràlisi Cerebral 2018»
Comencem aquest
article exposant que Mar Dalmau i Cèsar Gimeno som persones amb paràlisi
cerebral i que en aquest text inclourem vivències que hem experimentat en massa
ocasions.
L’any 2011 la
Confederació Espanyola de Federacions i Associacions d'Atenció a les Persones
amb Paràlisi Cerebral i Afins –més coneguda com ASPACE- va començar a celebrar
el Dia Nacional de la Paràlisi Cerebral. Dos anys més tard, aquesta
confederació va considerar interessant afegir-se a la celebració internacional
del Dia Mundial de la Paràlisi Cerebral –o World Cerebral Palsy Day–,
instituïda i impulsada per associacions de més de 50 països de tot el món, que
fins ara s’havia vingut commemorant cada primer dimecres del mes d’octubre. A
partir d’enguany, aquest dia internacional que té l'objectiu principal de
sensibilitzar i informar a la societat sobre la realitat i necessitats que
tenen les persones amb paràlisi cerebral i les seues famílies, es va decidir
que tindrà data fixa: el 6 d’octubre.
Amb aquest motiu, els dies 5 i 6 d’aquest mes, va tindre lloc al
pavelló de l’Institut de Lekaroz, a la Vall de Baztan (Comunitat Foral de
Navarra) el Congrés del Dia Mundial de la Paràlisi Cerebral 2018 en el qual van
participar més de 400 persones –més de 100 amb paràlisi cerebral- que, entre
altres qüestions, van assenyalar la necessitat de canviar el model d’atenció i
de serveis perquè no es discrimine les persones pel seu lloc de residència, ja
que en el medi rural són nombrosos i freqüents els casos de persones amb paràlisi
cerebral que no tenen accés a l’atenció que precisen només pel fet de residir
en aquest entorn. La ponència marc de l’esmentat congrés portava el títol de «La afectividad
y la sexualidad de las personas con parálisis cerebral: no mires a otro lado», atès que aquest any s’ha centrat a donar visibilitat a la sexualitat de les dones
i homes amb aquesta diversitat funcional per tal de conscienciar la societat en
general, i sobretot al seu entorn més proper –inclosa la família-, que tenen el
dret i la necessitat, com la resta de la ciutadania, d’expressar-la lliurement
i comptant amb les condicions d’intimitat i espai requerits. Així mateix, s’ha
de reivindicar el dret a tenir una privadesa a l'hora de dutxar-se o canviar-se
de roba, perquè és massa habitual que el personal o familiars que assisteixen a
persones en situació de dependència creguen que tant ens fa que estiguen les portes
obertes i que entre gent sense permís pel simple fet de necessitar ajuda. Ací
us indiquem l’enllaç al vídeo de la campanya per si desitgeu veure’l: https://www.youtube.com/watch?v=rcc2_Y55tPs
Per a qui no
teniu massa idea sobre què és la paràlisi cerebral, us direm que és una
discapacitat permanent i no progressiva, causada per una lesió al cervell que
pot produir-se durant la gestació, el part o els primers anys de vida de la
criatura. Per aquesta raó es denomina PCI (Paràlisi Cerebral Infantil). Les
conseqüències solen ser, generalment, una discapacitat física irreversible i
persistent al llarg de tota la vida que afecta el moviment del cos i la
coordinació dels músculs, a la qual també es pot afegir una discapacitat
sensorial i/o intel·lectual. El grau d’afectació pot ser lleu, moderat o sever,
fet que fa que siga una diversitat funcional que es manifesta en un ventall de
tipologies molt ampli, per la qual cosa les necessitats d’atenció de cadascuna
de les persones amb paràlisi cerebral són ben diferents. Per això és del tot
imprescindible contemplar el col·lectiu afectat com a específic, diferenciat dels
grups de la classificació oficial de discapacitats, açò és, física, sensorial,
intel·lectual o malaltia mental. Per cert, massa sovint, molta gent cau en l’error de pensar que per
tenir una PCI i manifestar una afectació física molt greu també està afectat cognitivament,
quan la realitat és que en molts casos no té res a veure. S'ha de tractar a la
persona abans d'etiquetar-la.
Una altra
característica de les dones i homes amb paràlisi cerebral són els greus
problemes de comunicació verbal que manifestem en la majoria de casos, que
dificulten molt la nostra interrelació amb la resta de la ciutadania. I ens
emprenya molt la gent que creu que ens enganya quan ens diu que sí que ens ha
entès, quan nosaltres, per la cara de fava que posen, sabem que no hi han entès
ni pipa. Això ens sembla un menyspreu a la nostra intel·ligència i preferim, si
cal, que ens facen repetir mil vegades la paraula o la frase que no entenen. D’altra banda, per experiència pròpia, us direm
que resulta molt dur que parlen de tu, en la teua presència, com si no te
n’assabentares de res; que diguen davant de tu que no tens cap enteniment i que
«ets un tros de carn batejada». Si us plau, mai no deixeu de respectar a totes
les persones, siga quina siga la seua situació i circumstàncies. No xafeu la
dignitat de cap ésser humà.
La diversitat
és un valor que no té preu!
