AMB CAMES QUE RODEN (146)

«La Fundació Isonomia de la Universitat Jaume I de Castelló compleix 20 anys»

Enguany es commemora el 20è aniversari de la creació de la Fundació Isonomia de la Universitat Jaume I de Castelló. Una entitat sense ànim de lucre que té per objectius promoure i donar suport a la igualtat entre dones i homes, així com d'altres col·lectius social, econòmica, laboral, educativa i culturalment desfavorits i susceptibles de patir discriminació, en tots els àmbits de la vida de les persones, amb la finalitat de contribuir a una societat més justa i més igualitària.

El Grup de Treball sobre Discapacitat Isonomia, creat el mateix any 2002, entre altres grups específics d’indagació, durant els seus primers vint anys d’existència ha complit amb escreix la seua funció de fer-se ressò de les veus de les dones i homes que hi han volgut expressar-se, fent realitat la descripció del grup: esdevenir una estructura permanent de reflexió activa entorn de la discapacitat, en la qual estan representades les persones, col·lectius i institucions relacionades, on la prioritat és escoltar les inquietuds i propostes de les dones i homes amb diversitat funcional sobre les seues necessitats.

Aquest grup de treball, que va tenir altres denominacions en els seus inicis, com ha de passar amb tot allò que no vol quedar obsolet hi ha anat evolucionant i adaptant-se a les circumstàncies socioeconòmiques de cada moment. Derivats de les aportacions i suggeriments de les persones que participaven en les sessions de treball presencials, que van tenir lloc fins que es va declarar la crisi sociosanitària de la COVID-19, es van portar a efecte projectes com ara guies de recursos d’atenció a la discapacitat, tant de la ciutat de Castelló de la Plana com de la província; les Pautes recomanades per a l’actuació de professionals que s’encarreguen de comunicar la primera notícia d’una discapacitat; la Guia sobre perfils professionals que intervenen en l’atenció a la discapacitat al llarg de les diferents fases de la vida; etc. Tots aquests materials els podeu consultar en la pàgina web del Grup de Treball sobre Discapacitat Isonomia. Així mateix es van editar publicacions com «Relatos sobre discapacidad y economías de a pie» o «También tenemos sexo», dues compilacions d’articles escrits per persones col·laboradores.

Amb l’esclat de la pandèmia, i aplicant les normatives indicades per responsables de les administracions sanitàries, les sessions presencials es van haver de substituir per presentacions audiovisuals enregistrades en les quals ja s’han tractat temes tan diferents com la defensa dels drets al final de la vida, les vivències personals de dones i homes amb diversitat funcional sobre l’impacte de la COVID-19 en les seues vides, la violència masclista cap a les dones amb diversitat funcional, les claus i estratègies per a nous models d’educació inclusiva, o la diversitat sexual en persones amb discapacitat intel·lectual. Tots els audiovisuals estan disponibles en el canal del grup de treball en YouTube.

Durant aquestes dues dècades d’activitat, pel Grup de Treball sobre Discapacitat Isonomia han passat moltes persones que hi han aportat les seues experiències i coneixements. Seria massa llarg anomenar-les totes perquè hi ha hagut moltes, però si que volem esmentar-ne dues que hi van ser col·laboradores destacades. Una va ser Ana Luisa Rodríguez Bernabé, la qual es va implicar tant en el grup de treball que va posar en marxa un projecte radiofònic que va titular «Som iguals. Som diferents», del qual es van emetre divuit programes en Vox UJI Ràdio durant el curs 2008-2009. Malauradament, el seu estat de salut va empitjorar i no va poder continuar amb el projecte. Uns anys després la patologia que patia li va causar la mort.

L’altra companya inoblidable és Soledad Arnau Ripollés, que des de la creació d’aquest grup de treball i fins quasi el darrer moment de la seua vida, segada per una malaltia fa pocs mesos, va ser una col·labora fidel i incansable que sempre estava disposada a aportar la seua saviesa i experiència en totes les iniciatives que se li proposaven.

Per tancar aquest article volem transmetre el què ens ha aportat la Fundació Isonomia a les persones que el signem. A mi, Mar Dalmau, els tres anys de col·laboració presencial com a becària del Grup de Treball sobre Discapacitat Isonomia, que va ser el meu primer treball als 31 anys, representen una de les etapes més importants de la meua vida, durant els quals hi vaig aprendre moltes coses. A més que, quan hi anava al despatx, em tractaven com a una més de l'equip i això no és massa habitual que succeïsca si tens un grau de discapacitat alt. Però sobretot Isonomia va despertar la meua faceta feminista i va fer que començarà a adonar-me de com d'invisibles érem les dones amb diversitat funcional. Així vaig començar a interessar-m’hi i a llegir sobre el tema.

A mi, Cèsar Gimeno, una persona amb una discapacitat certificada del 94% que fins prop de complir els 46 anys no havia circulat tot sol pel carrer, les companyes d’Isonomia em van apoderar fins el punt d’empentar-me perquè em presentara a les proves de la Junta Qualificadora sobre coneixements de la llengua. Els resultats no van poder ser millors: hi vaig assolir el Certificat del grau superior de coneixements del valencià i el Certificat de capacitació en correcció de textos.

Moltes gràcies per continuar les vostres tasques diàries en pro de la igualtat real i efectiva entre dones i homes. Llarga vida a la Fundació Isonomia!

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al Butlletí d'actualitat UJI Número CLXXI 26/4/2022)

AMB CAMES QUE RODEN (145)

«Dones referents amb diversitat funcional: activistes, artistes i esportistes»

El Grup de Treball sobre Discapacitat de la Fundació Isonomia per a commemorar el 8 de Març, Dia Internacional de les Dones, ha editat l’audiovisual «Dones referents amb diversitat funcional: activistes, artistes i esportistes», amb el qual pretén, a banda de visibilitzar dones amb diversos tipus de discapacitats, que el relat de les seues experiències personals puguen esperonar a altres dones a apoderar-se.

Tindre algun tipus de discapacitat no impedeix aconseguir somnis i aconseguir l'èxit en àmbits com l'activisme, l'esport o l'artístic. Ser dona tampoc. Per això, en aquest audiovisual s’esmenten algunes dones amb talent que van demostrar, o que en l’actualitat demostren, amb la seua visibilitat pública les moltes capacitats que tenen per a realitzar accions positives dins la societat. Per exemple, s’anomena a Ana Peláez Narváez, cega de naixement, que és tota una referent d’activisme en la defensa dels drets de les persones amb discapacitat i primera dona amb diversitat funcional en formar part del comitè de l'Organització de les Nacions Unides contra la discriminació de dones; o a Teresa Perales Fernández, nadadora afectada per una neuropatia que li va fer perdre la mobilitat a les cames, però que no li ha impedit triomfar en l'esport, havent guanyat fins ara 27 medalles paralímpiques.

A més de ressaltar aquestes dones conegudes en l’àmbit públic, a l’audiovisual es poden conèixer els testimonis de dones que no ho són tant, però l’activitat diària de les quals també es pot considerar de referència en el marc de l’activisme o en el de l’esport adaptat. I aquest és el cas de Mar Dalmau Caselles, activista pels drets de les persones amb diversitat funcional i feminista, i de María Teresa Alemany Alemany, jugadora de boccia. Totes dues manifesten una paràlisi cerebral infantil.

L’àmbit de l’art rep un tracte especial en aquesta presentació audiovisual per comptar amb la col·laboració de Belén Pascual Beltrán, tècnica superior d’arts plàstiques i disseny en il·lustració, que, després de fer un esbós de la història de l’art, esmenta persones amb diferents discapacitats que es van dedicar a la pintura com ara María Blanchard, amb una cifoscoliosi, una de les figures clau del cubisme; la popular pintora mexicana Frida Kahlo, afectada per la poliomielitis; o Judith Scott, amb síndrome de Down, que va crear escultures amb un toc únic que avui en dia continuen sent un referent en el món de l'art.

Com a dones amb discapacitat intel·lectual que usen diverses expressions artístiques per a manifestar les seues inquietuds, a l’audiovisual s’han inclòs les aportacions de Vanesa García Sebastián, que escriu poesia, fa fotografia artística i, fins i tot, es declara youtuber; i el vídeo editat per l’Espai d’art d'ASMISAF, un projecte de l’entitat Plena Inclusió Comunitat Valenciana que té com objectiu fonamental la inclusió social de les persones amb discapacitat intel·lectual i el desenvolupament d'habilitats cognitives, socials i de comunicació, tot això a través de l'expressió artística i la creativitat. Estela Sequera Millet, Laura Sendra Pérez i Paula Balsera Serrano són les protagonistes de l’esmentat vídeo.

Com diu Belén Pascual en la seua intervenció, la veritat és que, a part dels beneficis a nivell físic que aporten activitats com els esports o la dansa, la pràctica d'expressions artístiques de qualsevol tipus en persones amb discapacitat té innombrables beneficis per al benestar emocional. Per exemple, visibilitza el concepte general de la diversitat funcional i les múltiples cares que té, ja que és un concepte massa heterogeni que no sols engloba la discapacitat física; elimina prejudicis, ja que es posa l'accent en la importància que qualsevol persona pot realitzar qualsevol activitat artística, esportiva o cultural; i fomenta l'autonomia en les persones amb discapacitat i, per tant, l'autoestima i la confiança en elles mateixes.

En l’audiovisual, que es farà públic el dia 29 de març, tant al Facebook del Grup de Treball sobre Discapacitat Isonomia com a la seua pàgina web (II seminario 29/03), i que també estarà disponible a YouTube, es proposa a la ciutadania que contacten amb la Fundació Isonomia si coneixen altres històries de dones referents amb diversitat funcional que lluiten contra l'anomenada «doble discriminació» que afecta el col·lectiu: d'una banda, per raó de gènere; i, d’una altra, pel simple fet de manifestar una discapacitat.

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al Butlletí d'actualitat UJI Número CLXX 29/3/2022)

 

AMB CAMES QUE RODEN (144)

«28 de febrer: Dia Mundial de les Malalties Minoritàries»

El 28 de febrer es commemora cada any el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, conegudes també com «malalties rares». una iniciativa d’EURORDIS, que és una aliança no-governamental de prop d’un miler d’organitzacions de pacients dedicada a millorar la qualitat de vida de les persones afectades, l’objectiu principal de la qual és visibilitzar aquestes malalties que afecten a més de 300 milions de persones arreu del món i, també, aconseguir que estiguen entre les prioritats socials i sanitàries. A l’Estat espanyol s’estima que la població afectada ultrapassa els 3 milions i és la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER, en les seues sigles en castellà), integrada per més de 370 entitats, la que representa i defensa els drets d’unes 97.000 persones afectades per alguna de les més de 1.300 patologies presents en aquesta. FEDER forma part tant d’EURORDIS, l’organització d’àmbit europeu, com d’ALIBER, que és l’aliança iberoamericana de malalties rares.

Perquè una malaltia es considere minoritària ha d’afectar a menys de 5 de cada 10.000 persones. Són més de 7.000 les malalties minoritàries comptabilitzades, encara que se sospita que hi haurà moltes més, de les quals un 80% tenen un origen genètic. Es poden manifestar des del mateix naixement o la infantesa, però també n'hi ha que no es revelen fins a l'adultesa, alterant, en general de manera crònica i greu, el funcionament de diversos òrgans i les capacitats físiques, així com les habilitats mentals i les qualitats sensorials i de comportament de les persones afectades. Algunes de les malalties minoritàries més conegudes són l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA), la fibrosi quística, l’acondroplàsia, la distròfia muscular de Duchenne, o les síndromes del cromosoma X fràgil, la de Williams i la de Rett.

Els tractaments existents acostumen a ser cars perquè el nombre de pacients no és suficient per a rendibilitzar-los. Un cas ben significatiu és el dels anomenats «medicaments orfes», aquells destinats a tractar, prevenir o diagnosticar una malaltia que posa en risc la vida o que és molt greu, crònica i molt poc freqüent, i que, si no compten amb incentius per a la investigació i desenvolupament, la indústria farmacèutica diu que la seua comercialització és difícil que puga generar el retorn suficient per justificar-ne la inversió. Des de l’àmbit de l'atenció sanitària a pacients amb malalties minoritàries, s’assenyala la importància de la disponibilitat i accés als esmentats medicaments orfes eficaços per a tractar patologies concretes; la rapidesa a l’hora de diagnosticar i establir la terapèutica més adequada; la cobertura de les necessitats sociosanitàries de cada pacient; així com la disposició de registres centralitzats d'informació clínica i genòmica.

La ministra de Ciència i Innovació, Diana Morant, va afirmar durant la presentació dels pressupostos per al 2022 que aquests representen una aposta per la I+D, una inversió que ha d’impulsar el creixement econòmic i promoure el benestar social. Hi va dir que la ciència disposarà de 3.843 milions d'euros per al 2022, la inversió més quantiosa en I+D de la història a l’Estat espanyol. No obstant això, no s’arribarà a invertir el 2% del PIB que és l’objectiu que es proposa des de les directives europees.

Com es va publicar en la web de Rioja Salud: «En les malalties rares, quasi tot acaba sent rar; és rar aconseguir un diagnòstic primerenc, és rar que existisca un tractament adequat, és rar que es dispose fàcilment d'informació sobre la malaltia… L'única cosa que no és rara són les persones que les pateixen. Això sí, des del moment que emmalalteixen són persones amb necessitats especials, sobretot la d'aconseguir visibilitat en la societat perquè la seua malaltia aconseguisca fons per a la investigació».

Malauradament, malgrat haver-s’hi avançat, prop del 40% de les malalties minoritàries encara no tenen tractament. Aquesta mancança només es pot resoldre fomentant la investigació d’aquestes patologies poc freqüents i que, tard o d’hora, ens beneficia a tota la ciutadania. I a més dels recursos per  a investigació, també són bàsics els recursos de suport tant per a la persona afectada com per al seu entorn familiar, que en la majoria dels casos es fa càrrec de l’atenció en el domicili, sobretot les dones, perquè gaudisquen d’una mínima qualitat de vida.

Més informació en el Registre de Pacients de Malalties Rares.

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al Butlletí d'actualitat UJI Número CLXIX 28/2/2022)

 AMB CAMES QUE RODEN (143)

«La Convenció sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat i l’Oficina de Vida Independent Sole Arnau Ripollés de Castelló»

L’any 2022 ha començat com va finalitzar el 2021: batent-se rècords de contagis de COVID-19 a causa de virulenta expansió de la variant òmicron. El Grup de Treball sobre Discapacitat de la Fundació Isonomia, reprenent les seues accions després del tradicional període de vacacions per les festes nadalenques i cap d’any, seguirà substituint les seues sessions de treball presencials per audiovisuals enregistrats per tal d’evitar situacions que representen un risc de contagi.

Per al primer audiovisual d’enguany, des del grup de treball, se li va proposar a l’Oficina Vida Independent (OVI) Sole Arnau Ripollés de Castelló la realització d’una xarrada sobre l’aplicació de la Convenció Internacional sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat, així com un repàs de les activitats que ha dut a terme l’OVI de Castelló durant el seu primer any d’existència. Benito Pérez Agüera, coordinador d’aquesta, hi va acceptar la proposta i es va encarregar d’enregistrar l’aportació en format d’entrevista amb la col·laboració d’Anna Peñalver Bermudo, integrant de Cooperativa Transversal, que li va fer les preguntes.

Pérez Agüera opina que el desenvolupament de la Convenció és molt lent, atès què la visió «capacitista» de les persones amb diversitat funcional per part de la societat, les institucions i la classe política fa que no s’avance en la consolidació dels nostres drets, ni des del punt de vista del moviment de vida independent. Quant al terme «capacitisme», explica que s’entén com una forma d’opressió i discriminació de les persones pel fet de funcionar diferent, la qual cosa fa que se’ns valore segons una sèrie de capacitats totalment productives, en lloc de tenir clar que tota vida humana té un valor i, per  tant, totes les persones hem de participar en igualtat de condicions. El problema no som nosaltres sinó en com està construïda la societat i eixa mentalitat mèdic rehabilitadora, eixa mentalitat cuidadora, que segueix vigent en la societat.

A la pregunta de quines coses no s’estan implementant bé en relació als mandats de la Convenció, Pérez Agüera contesta que en general, si s’analitza article per article, té clar que s’està avançant molt poc. No obstant això, sí que s’està «venen» molt bé que s’adapta. Per exemple, en el cas de l’educació inclusiva s’està «venen» que s’avança cap a aquest model educatiu i que s’està deixant de banda l’educació especial, però els mitjans de suport es confonen. Per començar, és molt difícil que hi haja una educació inclusiva quan molts dels centres no són accessibles.

A propòsit de l’accessibilitat, se suposa que des del 5 de desembre del 2017 tots els accessos, tots els entorns, tots els edificis, tots els serveis, tots els mitjans de comunicació, tota la informació, haurien de complir en matèria d’accessibilitat universal i ser accessibles per a totes les persones. Però no s’arriba ni al 30%. Sí que s’avança molt en l’accessibilitat física, però en les necessitats de les persones amb diversitat intel·lectual o diversitat sensorial no es fan les adaptacions necessàries.

D’altra banda, en la qüestió del desenvolupament de la vida independent, que recull la Convenció en l’article 19 i que és el tema que més treballa l’OVI de Castelló, Pérez Agüera qualifica la situació de caòtica. Sí que és veritat que s’han atès els requeriments de l’OVI i que a començaments de 2020 es va publicar la instrucció –que s’ha anat actualitzant successivament, la darrera vegada el proppassat octubre -, que regula la prestació de l’assistència personal, que és el suport que necessitem les persones que no arribem per nosaltres mateixa a fer certes activitats de la vida quotidiana. No obstant això, Pérez Agüera també assenyala que aquesta legislació també queda marcada pel tarannà «capacitista», per eixe model mèdic rehabilitador i «assistencialista» basat en les cures, creant una confusió de figures d’assistència personal que en molts casos estan allunyades de la filosofia de la vida independent, de la qual va nàixer la idea de l’assistència personal, l’objectiu  de la qual no és altre que cada persona puga prendre totes les decisions que afecten la seua vida sense importar la seua situació de dependència a l’hora de realitzar les activitats bàsiques de la vida diària.

Així mateix, Pérez Agüera afirma que tampoc s’està complint el procés de desinstitucionalització de les persones amb diversitat funcional tal com recomana el Comitè sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat de Nacions Unides en l’Observació general número 5 (2017) sobre el dret a viure de forma independent i a ser inclòs en la comunitat. La mateixa Comissió Europea li ha fet un toc d’atenció a l’Estat espanyol recordant-li que no es poden invertir fons europeus en institucionalització, ni en la creació de noves places residencials ni en cobrir-hi les vacants.

Quant a les activitats de l’OVI de Castelló explica que el seu primer any d’existència ha sigut molt intens, en el qual s’ha passat de ser un projecte recolzat per la Cooperativa Transversal –que segueix sent una aliada necessària- a comptar amb una seu física, que és molt important per a poder atendre les persones interessades. Afirma que ja s’ha convertit en una referència en l’àmbit provincial com a punt d’informació del que representa l’assistència personal, a més d’esdevenir una mena de pont entre els serveis i l’àmbit rural. Gràcies a això, moltes persones amb diversitat funcional que potser s’haurien d’haver traslladat a residir a la capital per no comptar amb alternatives de suport als seus municipis, ara es poden quedar en l’entorn on hi volien viure i fins i tot contracten a gent de la mateixa zona com a assistent o assistenta personal. També destaca la formació que s’ha fet des de l’OVI a les treballadores socials de la província de Castelló sobre què és l’assistència personal, a més de formar-les en la filosofia de la vida independent, perquè puguen informar a la ciutadania interessada de manera correcta.

Pérez Agüera fa un record molt especial a la companya Sole Arnau Ripollés, que ens va deixar la proppassada tardor, el nom de la qual ha passat a formar part de la denominació de l’OVI de Castelló en reconeixement a tota la labor que va fer com a impulsora, juntament amb Javier Romañac, Manuel Lobato i altra gent que van posar en marxa la filosofia de vida independent en l’àmbit estatal. Sense Sole Arnau l’OVI de Castelló no seria, ara com ara, el que és.    

L’audiovisual, que porta per títol «La Convenció sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat i l’Oficina de Vida Independent Sole Arnau Ripollés de Castelló», està disponible en la pàgina web del Grup de Treball sobre Discapacitat Isonomia (en l’enllaç I seminario 25/1), en el Facebook del Grup i també en YouTube. Us recomanem que dediqueu poc més de mitja horeta a veure’l i escoltar les paraules de Benito Pérez Agüera.

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al Butlletí d'actualitat UJI Número CLXVIII 25/1/2022)