Benvingudes sigueu totes les persones que visiteu aquest racó i que llegiu els nostres escrits.

dimarts, 3 de març del 2020



AMB CAMES QUE RODEN (124)

«Les dones amb diversitat funcional també són dones referents»
El Dia Internacional de les Dones, que es commemora cada 8 de març arreu del món tret dels països musulmans, rememora les lluites que mantenen des de fa segles les dones pels seus drets, alhora que serveix de jornada reivindicativa per exigir la igualtat d’oportunitats, real i efectiva, que cal per a poder exercir-los en tots els àmbits. Des del Grup de Treball sobre Discapacitat de la Fundació Isonomia dedicarem l’article d’aquest mes a esmentar dones amb diversitat funcional que, amb el seu quefer diari, palesen que les seues discapacitats no els impedeixen desenvolupar tasques i assolir metes que no totes les persones són capaces d’aconseguir; dones que són referents en els seus respectius camps d’activitat.
Per a començar, hem de citar a la nostra estimada companya Soledad Arnau Ripollés, col·laboradora de la Fundació Isonomia, que manifesta una diversitat funcional des del seu naixement que fa que necessite assistència personal per a desenvolupar totes les seues activitats diàries. Com ella mateixa escriu al seu lloc web (https://soledadarnau.com/): «Vaig cursar la carrera de Filosofia i, a partir d'ací, vaig començar a alçar el vol en part gràcies als meus diferents estudis. Em concep com una dona feminista, rebel, amb actitud crítica, inquieta…, per la qual cosa al llarg dels anys m'he especialitzat en feminisme i igualtat de gèneres, filosofia per a la pau, bioètica i sexologia». En aquesta ocasió volem tornar a ressaltar la seua condició de dona referent a l’haver llegit l’estiu proppassat la seua tesi doctoral, titulada «Estudios Críticos de y desde la Diversidad Funcional», al col·legi major universitari Juan Luis Vives (UAM-Vives), a Madrid, i haver assolit l’estatus de doctora en Filosofia per la Universitat Nacional d’Educació a Distància (UNED) amb un excel·lent cum laude per unanimitat. I cal remarcar-ho perquè segons el «IV estudio Universidad y dicapacidad, 2018», realitzat pel Comitè Espanyol de Representants de Persones amb Discapacitat (Cermi), la Fundació ONCE i el Reial Patronat sobre Discapacitat, en col·laboració amb la Conferència de Rectors (CRUE), només un 1,8% de l’estudiantat universitari manifesta algun tipus de discapacitat; del qual l'1,2% continua amb els postgraus i solament el 0,7% fa el doctorat.
La següent dona de qui parlarem és Laura Cervera Martín, afectada de sordesa, que treballa de professora i experta en llengua de signes i com a assessora sorda per a famílies i institucions, a més de comptar amb el títol d’auxiliar de clínica veterinària tot i que no exerceix. És una del 25,64 % de dones amb discapacitat en edat de treballar que té una ocupació, segons l’«Informe del Mercado de Trabajo de las Personas con Discapacidad. Estatal 2019». D’altra banda, el seu compromís i activisme l’ha duta a ocupar el càrrec de presidenta de l’Associació de Persones Sordes de Castelló (APESOCAS). Des del 2016 col·labora com a voluntària en l’elaboració de la Guia de perfils professionals que intervenen en l’atenció a la discapacitat, un dels projectes derivats de l’activitat del Grup de Treball sobre Discapacitat de la Fundació Isonomia, encarregant-se de fer les interpretacions en llengua de signes que inclouen els vídeos que integren l’esmentada guia.
En l’àmbit de la política hem de mencionar a Carolina Alonso Fernández, llicenciada en Ciències Polítiques i màster en Recursos Humans, que va ser elegida alcaldessa de Villamuelas, municipi amb 620 habitants, després de les eleccions municipals del 26 de maig de 2019. Aquesta població pertanyent a la província de Toledo va triar per primera vegada una dona com a alcaldessa del poble, i a més és la primera dona afectada de paràlisi cerebral que ostenta aquest càrrec a tot l’Estat espanyol. Com afirma en unes declaracions publicades en eldiario.es, «una persona amb discapacitat es troba perfectament capacitada per a desenvolupar, pràcticament, les mateixes funcions que qualsevol altra persona, malgrat que els obstacles són més grans». Així mateix, diu que un dels motius que la van impulsar a presentar-se als comicis va ser «donar visibilitat a les persones amb discapacitat en la societat». Segons dades de l’Institut de la Dona corresponents al 2019, les alcaldies ocupades per dones a Espanya representen un 21,71%  (http://www.inmujer.gob.es/MujerCifras/PoderDecisiones/AdmonLocal.htm).
Per acabar, farem esment d’una triomfadora en el món de l’esport. Ens referim a Sara Marín Fernández, campiona del món en gimnàstica rítmica en el mundial que va tenir lloc a la ciutat alemanya de Bochum el juliol de 2019 amb una medalla d’or i tres de plata. Amb anterioritat, el 2016, va guanyar cinc medalles d’or en els Trisome Games, els primers Jocs Olímpics per a persones amb Síndrome de Down, celebrats a Florència (Itàlia). Així mateix té onze títols de campiona d’Espanya de persones amb discapacitat intel·lectual, competició en la qual va participar per primera vegada amb 9 anys perquè la seua entrenadora, Titi Alberola, va convèncer a la Federació perquè rebaixara l’edat mínima que fins aleshores estava situada en els 15 anys. Sara Marín, per a preparar una competició, entrena de tres a quatre hores diàries cinc dies a la setmana en el Club Esportiu Algar, a Elx, entitat en què va començar de ben petita acompanyant a Lidia, la seua germana major, manifestant un esperit de superació constant.
Aquestes quatre dones només són una xicoteta representació de les moltes que hi ha per visibilitzar. Malgrat les seues circumstàncies tan diverses i activitats tan diferents, tenen en comú –a banda de la seua diversitat funcional- el fet d’haver de superar cada dia les dificultats especials que van trobant-se per la seua condició de dones i no complir els estàndards de perfecció establits no se sap ben bé per qui. D’aquestes dones hauríem d’aprendre totes les persones, de la seua constància i força de voluntat per a aconseguir els seus objectius.


Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

divendres, 14 de febrer del 2020



AMB CAMES QUE RODEN (123)


«L’estigmatització de la malaltia mental»
Segons l’Organització Mundial de la Salut (OMS), més de 700 milions d’éssers humans manifesten algun tipus de trastorn mental. En l’àmbit de l’Estat espanyol, segons l’Estratègia en Salut Mental del Sistema Nacional de Salut, es calcula que entre el 2,5 i el 3% de la població (al voltant d’un milió de persones) tenen un problema de salut mental greu com ara l’esquizofrènia o el trastorn bipolar; i prop del 15% (uns 9 milions) manifesten en algun moment de la seua vida problemes de salut mental com l’ansietat o la depressió. El 28 de setembre de 2017 el Consell de Drets Humans de la Organització de les Nacions Unides (ONU) va aprovar la resolució «Salut mental i Drets Humans» (disponible en https://www.consaludmental.org/publicaciones/Resolucion-DDHH-Salud-Mental.pdf), la qual reafirma el dret de tota persona al gaudi del grau més alt possible de salut física i mental i posa en relleu que la salut mental és una part essencial d'aquest dret.
El Grup de Treball sobre Discapacitat de la Fundació Isonomia, ens integrat en la Universitat Jaume I de Castelló, va iniciar les seues activitats del 2020 amb la primera sessió que va dedicar a la salut mental. L’eix de la reunió el va ocupar la xarrada «25 anys d'AFDEM: de la soledat a la societat», a càrrec de Vicent Savall Díez, psicòleg de l’Associació de Familiars pels Drets de les Persones amb Malaltia Mental (AFDEM), que va exposar el desenvolupament d’aquesta entitat que va encetar els seus treballs amb les famílies de les persones afectades y que, amb l’evolució derivada de l’experiència acumulada, ara treballa l’apoderament dels malalts i malaltes mentals. Savall va assenyalar que ha sigut en els dos darrers anys quan l’associació s’ha expandit i ha posat en marxa nous serveis per a les persones usuàries membres d’AFDEM, com ara el centre de dia, o ha facilitat la creació de Realment, una associació que gestionen les pròpies persones amb malaltia mental.
En la seua exposició, Savall va indicar que en AFDEM es tracta el trastorn mental greu, del qual les malalties més representatives són l’esquizofrènia i el trastorn bipolar. Sobretot l’esquizofrènia, que només pel seu nom ja s’associa a l’estereotip de subjecte perillós o “boig” en el llenguatge del carrer, estigmatitzant totes les persones que la pateixen. Aquest estigma, que també afecta a persones que pateixen altres malalties, comporta un perjudici a les persones afectades que es manifesta en una discriminació que les priva dels seus drets. I no només això, sinó que l’estigma de l’esquizofrènia també abasta a familiars, professionals de la salut, hospitals especialitzats, etc. L’estigma causa aïllament social, desesperança, temor cap a pacients amb esquizofrènia, menyspreu i rebuig, a més de disminuir les oportunitats d’aconseguir un treball i, fins i tot, fer que els tractaments que reben siguen inadequats.
Finalitzada la intervenció de Savall, van prendre la paraula Javier, José María, Pablo i Francisca, persones usuàries dels recursos d’AFDEM que van contar les seues experiències personals. Pablo, per exemple, relata que el seu accés al centre de dia ha significat una millora molt important en la seua qualitat de vida i en l’execució de les seues rutines diàries. José María i Javier, per la seua banda, diuen que les activitats d’oci que organitzen ells mateixos des de Realment per als caps de setmana els resulten molt positives i evita el seu aïllament els dies en què no estan disponibles els recursos d’atenció de l’associació.
Un aspecte que crida l’atenció és la proporció tan desequilibrada entre homes i dones que acudeixen a AFDEM i que reflecteix a la perfecció la invisibilització de les dones amb malaltia mental. Tot i que, segons Vicent Savall, la proporció entre dones i homes afectats és similar la seua visibilitat pública és del tot desigual. Són molt poques les dones que, com Francisca, opten a eixir del cercle familiar i participar, com és el seu cas, en les activitats d’AFDEM. Francisca, al llarg de les seues intervencions en aquesta reunió, reitera la importància que les xiques isquen de casa i llança la crida perquè s’animen a contactar amb AFDEM, «que allà les rebrem amb els braços oberts per ajudar-les», com diu textualment.
Les malalties mentals no es curen, però es poden tractar com altres afeccions cròniques amb els tractaments pertinents i els suports necessaris que fan possible que les persones afectades puguen desenvolupar una vida com qualsevol altra persona. Col·laborem solidàriament amb les persones amb malaltia mental, facilitem la seua integració normalitzada en barris i municipis, promoguem la investigació, la sensibilització en l'àmbit educatiu, la formació dels diferents agents socials, l'esport, l'art, l'oci, l’ocupació i la seua presència en els mitjans de comunicació per acabar amb l’estigma que genera actituds de rebuig, aïllament i discriminació. La malaltia mental és una patologia més de les moltes que pateix, o pot patir, qualsevol ésser humà al llarg de la seua existència.


Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

dilluns, 27 de gener del 2020


AMB CAMES QUE RODEN (122)

«El SIP AA i les persones amb Trastorn de l’Espectre Autista (TEA)»

Des de fa uns anys, les persones amb discapacitat residents a la Comunitat Valenciana poden obtenir la targeta sanitària SIP preferent identificada amb el distintiu AA que significa acompanyament, accessibilitat i suport. La condició principal per a sol·licitar-la en els Serveis d’Atenció i Informació al o a la Pacient (SAIP) dels centres de salut, centres d’especialitats o hospitals on reben atenció és presentar un document expedit pel metge o metgessa d’atenció primària, o l’especialista pertinent, en el qual conste que a la o el pacient se li ha de tramitar el SIP preferent AA per les seues circumstàncies personals.
En el cas de les persones amb Trastorn de l’Espectre Autista (TEA), va ser el 2010 quan es va acordar concedir-les el SIP AA. Manuel Cervera, titular de la Conselleria de Sanitat en el govern de la Generalitat Valenciana en aquells temps, entre altres coses va afirmar que «aquesta targeta facilitarà l'acompanyament al cuidador principal, donarà al pacient un tracte personalitzat i coordinarà les seues cites per a escurçar en la mesura que siga possible la seua permanència en els centres sanitaris amb l'objectiu d'evitar la desorientació i ansietat que sofreixen aquests pacients en trobar-se en un lloc que no els resulta familiar». En la pràctica, per testimonis de primera mà que ens han arribat de persones titulars de l’esmentat SIP o d’acompanyants, sabem que la utilitat de la doble A és mínima. Per exemple, una tècnica que desenvolupa el seu treball en una entitat que atén persones afectades per TEA ens comentava que, de vegades, han d’acompanyar a alguna d’aquestes persones a un servei d’urgències i que amb la presentació del SIP AA l’única cosa que aconsegueixen és tenir preferència per a passar per triatge. No res més. Rebre atenció per part de la o del pertinent professional mèdic depèn de la gravetat de la urgència, que no és la qüestió que caldria revisar, sinó que un o una pacient afectada de TEA haja de passar tant de temps a la sala d’espera d’urgències com qualsevol altra persona usuària d’aquest servei.
L’espera en un servei d’urgències, que a vegades pot perllongar-se durant hores, es fa en la sala d'espera general i no una altra sala diferent, com hauria de ser si de veritat el SIP AA servira per a millorar l’atenció de les persones amb necessitats especials. Tenint en compte la manera en què les persones amb autisme integren la informació sensorial (visió en túnel, problemes en la integració simultània de la informació visual i auditiva…), compartir un espai amb molta gent els produeix molt de malestar i agreuja els episodis d’ansietat.
S’haurien de revisar els protocols d’aplicació dels avantatges d’aquest SIP preferent, promovent, alhora, la formació del personal sanitari en l’atenció de les persones amb diversitat funcional. I també és molt important que les persones usuàries, així com les seues famílies o representants legals –segons els casos-, denuncien tots els casos en els quals no reben l’atenció adequada.
No es tracta d’atorgar privilegis, que no és el que s’hi demana, sinó d’oferir les condicions adients, com ara -en el cas relatat- una sala d’espera diferent de la general, per ajustar-se a les necessitats reals de les persones amb diversitat funcional.

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot


dissabte, 28 de desembre del 2019

El 3 de desembre vaig participar en la lectura col·lectiva dels drets de les persones amb discapacitat, que es va fer a l'UJI per commemorar el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat.


Em van presentar a la rectora de l'UJI, Eva Alcón, que també és presidenta de la Fundació Isonomia, a qui encara no coneixia.