AMB CAMES QUE RODEN (123)

«L’estigmatització de la malaltia mental»

Segons l’Organització Mundial de la Salut (OMS), més de 700 milions d’éssers humans manifesten algun tipus de trastorn mental. En l’àmbit de l’Estat espanyol, segons l’Estratègia en Salut Mental del Sistema Nacional de Salut, es calcula que entre el 2,5 i el 3% de la població (al voltant d’un milió de persones) tenen un problema de salut mental greu com ara l’esquizofrènia o el trastorn bipolar; i prop del 15% (uns 9 milions) manifesten en algun moment de la seua vida problemes de salut mental com l’ansietat o la depressió. El 28 de setembre de 2017 el Consell de Drets Humans de la Organització de les Nacions Unides (ONU) va aprovar la resolució «Salut mental i Drets Humans» (disponible en https://www.consaludmental.org/publicaciones/Resolucion-DDHH-Salud-Mental.pdf), la qual reafirma el dret de tota persona al gaudi del grau més alt possible de salut física i mental i posa en relleu que la salut mental és una part essencial d'aquest dret.

El Grup de Treball sobre Discapacitat de la Fundació Isonomia, ens integrat en la Universitat Jaume I de Castelló, va iniciar les seues activitats del 2020 amb la primera sessió que va dedicar a la salut mental. L’eix de la reunió el va ocupar la xarrada «25 anys d'AFDEM: de la soledat a la societat», a càrrec de Vicent Savall Díez, psicòleg de l’Associació de Familiars pels Drets de les Persones amb Malaltia Mental (AFDEM), que va exposar el desenvolupament d’aquesta entitat que va encetar els seus treballs amb les famílies de les persones afectades y que, amb l’evolució derivada de l’experiència acumulada, ara treballa l’apoderament dels malalts i malaltes mentals. Savall va assenyalar que ha sigut en els dos darrers anys quan l’associació s’ha expandit i ha posat en marxa nous serveis per a les persones usuàries membres d’AFDEM, com ara el centre de dia, o ha facilitat la creació de Realment, una associació que gestionen les pròpies persones amb malaltia mental.

En la seua exposició, Savall va indicar que en AFDEM es tracta el trastorn mental greu, del qual les malalties més representatives són l’esquizofrènia i el trastorn bipolar. Sobretot l’esquizofrènia, que només pel seu nom ja s’associa a l’estereotip de subjecte perillós o “boig” en el llenguatge del carrer, estigmatitzant totes les persones que la pateixen. Aquest estigma, que també afecta a persones que pateixen altres malalties, comporta un perjudici a les persones afectades que es manifesta en una discriminació que les priva dels seus drets. I no només això, sinó que l’estigma de l’esquizofrènia també abasta a familiars, professionals de la salut, hospitals especialitzats, etc. L’estigma causa aïllament social, desesperança, temor cap a pacients amb esquizofrènia, menyspreu i rebuig, a més de disminuir les oportunitats d’aconseguir un treball i, fins i tot, fer que els tractaments que reben siguen inadequats.

Finalitzada la intervenció de Savall, van prendre la paraula Javier, José María, Pablo i Francisca, persones usuàries dels recursos d’AFDEM que van contar les seues experiències personals. Pablo, per exemple, relata que el seu accés al centre de dia ha significat una millora molt important en la seua qualitat de vida i en l’execució de les seues rutines diàries. José María i Javier, per la seua banda, diuen que les activitats d’oci que organitzen ells mateixos des de Realment per als caps de setmana els resulten molt positives i evita el seu aïllament els dies en què no estan disponibles els recursos d’atenció de l’associació.

Un aspecte que crida l’atenció és la proporció tan desequilibrada entre homes i dones que acudeixen a AFDEM i que reflecteix a la perfecció la invisibilització de les dones amb malaltia mental. Tot i que, segons Vicent Savall, la proporció entre dones i homes afectats és similar la seua visibilitat pública és del tot desigual. Són molt poques les dones que, com Francisca, opten a eixir del cercle familiar i participar, com és el seu cas, en les activitats d’AFDEM. Francisca, al llarg de les seues intervencions en aquesta reunió, reitera la importància que les xiques isquen de casa i llança la crida perquè s’animen a contactar amb AFDEM, «que allà les rebrem amb els braços oberts per ajudar-les», com diu textualment.

Les malalties mentals no es curen, però es poden tractar com altres afeccions cròniques amb els tractaments pertinents i els suports necessaris que fan possible que les persones afectades puguen desenvolupar una vida com qualsevol altra persona. Col·laborem solidàriament amb les persones amb malaltia mental, facilitem la seua integració normalitzada en barris i municipis, promoguem la investigació, la sensibilització en l'àmbit educatiu, la formació dels diferents agents socials, l'esport, l'art, l'oci, l’ocupació i la seua presència en els mitjans de comunicació per acabar amb l’estigma que genera actituds de rebuig, aïllament i discriminació. La malaltia mental és una patologia més de les moltes que pateix, o pot patir, qualsevol ésser humà al llarg de la seua existència.

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al Butlletí d'actualitat UJI Número CXLIII 18/02/2020)

AMB CAMES QUE RODEN (122)

«El SIP AA i les persones amb Trastorn de l’Espectre Autista (TEA)»

Des de fa uns anys, les persones amb discapacitat residents a la Comunitat Valenciana poden obtenir la targeta sanitària SIP preferent identificada amb el distintiu AA que significa acompanyament, accessibilitat i suport. La condició principal per a sol·licitar-la en els Serveis d’Atenció i Informació al o a la Pacient (SAIP) dels centres de salut, centres d’especialitats o hospitals on reben atenció és presentar un document expedit pel metge o metgessa d’atenció primària, o l’especialista pertinent, en el qual conste que a la o el pacient se li ha de tramitar el SIP preferent AA per les seues circumstàncies personals.

En el cas de les persones amb Trastorn de l’Espectre Autista (TEA), va ser el 2010 quan es va acordar concedir-les el SIP AA. Manuel Cervera, titular de la Conselleria de Sanitat en el govern de la Generalitat Valenciana en aquells temps, entre altres coses va afirmar que «aquesta targeta facilitarà l'acompanyament al cuidador principal, donarà al pacient un tracte personalitzat i coordinarà les seues cites per a escurçar en la mesura que siga possible la seua permanència en els centres sanitaris amb l'objectiu d'evitar la desorientació i ansietat que sofreixen aquests pacients en trobar-se en un lloc que no els resulta familiar». En la pràctica, per testimonis de primera mà que ens han arribat de persones titulars de l’esmentat SIP o d’acompanyants, sabem que la utilitat de la doble A és mínima. Per exemple, una tècnica que desenvolupa el seu treball en una entitat que atén persones afectades per TEA ens comentava que, de vegades, han d’acompanyar a alguna d’aquestes persones a un servei d’urgències i que amb la presentació del SIP AA l’única cosa que aconsegueixen és tenir preferència per a passar per triatge. No res més. Rebre atenció per part de la o del pertinent professional mèdic depèn de la gravetat de la urgència, que no és la qüestió que caldria revisar, sinó que un o una pacient afectada de TEA haja de passar tant de temps a la sala d’espera d’urgències com qualsevol altra persona usuària d’aquest servei.

L’espera en un servei d’urgències, que a vegades pot perllongar-se durant hores, es fa en la sala d'espera general i no una altra sala diferent, com hauria de ser si de veritat el SIP AA servira per a millorar l’atenció de les persones amb necessitats especials. Tenint en compte la manera en què les persones amb autisme integren la informació sensorial (visió en túnel, problemes en la integració simultània de la informació visual i auditiva…), compartir un espai amb molta gent els produeix molt de malestar i agreuja els episodis d’ansietat.

S’haurien de revisar els protocols d’aplicació dels avantatges d’aquest SIP preferent, promovent, alhora, la formació del personal sanitari en l’atenció de les persones amb diversitat funcional. I també és molt important que les persones usuàries, així com les seues famílies o representants legals –segons els casos-, denuncien tots els casos en els quals no reben l’atenció adequada.

No es tracta d’atorgar privilegis, que no és el que s’hi demana, sinó d’oferir les condicions adients, com ara -en el cas relatat- una sala d’espera diferent de la general, per ajustar-se a les necessitats reals de les persones amb diversitat funcional.

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al Butlletí d'actualitat UJI Número CXLI 21/01/2020)

El 3 de desembre vaig participar en la lectura col·lectiva dels drets de les persones amb discapacitat, que es va fer a l'UJI per commemorar el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat.

Em van presentar a la rectora de l'UJI, Eva Alcón, que també és presidenta de la Fundació Isonomia, a qui encara no coneixia.

AMB CAMES QUE RODEN (121)

MANIFEST

Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat

GRUP DE TREBALL SOBRE DISCAPACITAT DE LA FUNDACIÓ ISONOMIA

Castelló de la Plana, 3 de desembre de 2019

Des del Grup de Treball sobre Discapacitat de la Fundació Isonomia, com cada any, per commemorar el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat fem públic un manifest amb l’objectiu principal de recordar que les dones i homes amb diversitat funcional tenen els mateixos drets i obligacions que la resta de ciutadania. I perquè puguen exercir-los de manera real i efectiva, les administracions i estaments pertinents han de vetlar perquè tinguen les mateixes oportunitats, per la qual cosa cal que complisquen –i facen complir– tota la legislació vigent, que en tots els casos ha de tenir en compte les recomanacions i directrius de la Convenció Internacional sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat que va ser aprovada, així com el seu Protocol facultatiu, per Nacions Unides el 13 de desembre de 2006.

En l’esmentada convenció hi ha molts articles que promouen el respecte i la protecció de la dignitat inherent de les persones amb discapacitat, que s’han d’implementar sense pausa i de manera contundent per aturar l’augment molt preocupant dels casos de discafòbia, definida com l'aversió obsessiva contra persones amb diversitat funcional o en situació de dependència, la qual cosa condueix a adoptar o consentir conductes de rebuig, discriminació i invisibilització de les persones amb altres capacitats.

D’uns anys ençà, els casos de discafòbia en espais públics –que sovint es manifesten en algun tipus d’agressió– són cada vegada més freqüents. Per desgràcia, sembla que guanyen terreny les idees intolerants cap a la diversitat humana en tots els àmbits. I això hauria de causar alarma, perquè sovint són símptomes que assenyalen que alguna cosa no s’està fent bé. Tal com es reflecteix en l’informe corresponent a 2018 «Espanya: drets humans i discapacitat», presentat pel Comitè Espanyol de Representants de Persones amb Discapacitat (CERMI), durant l’esmentat any es van documentar 22 casos de pallisses, vexacions i agressions i abusos sexuals contra persones amb discapacitat. Però la discafòbia no es manifesta només en actes de violència física, sinó que també és discafòbia vetar-li l’entrada a un local d’oci a un grup de persones amb discapacitat intel·lectual; acusar a Stephen Hawking, el físic teòric britànic, d'haver perdut l’ús de la raó per estar afectat d’ELA quan va assegurar que es podria provar que Déu no existia; o voler traure-li credibilitat a la crida a la lluita contra el canvi climàtic de Greta Thunberg, tot adduint que potser la seua capacitat de raonar està afectada per la síndrome d’Asperger que té diagnosticada.

Pot ser, com escrivia Víctor Villar Epifanio en un article publicat en Diario 16, «ens trobem davant d’un tipus de discafòbia dirigida no ja contra qui és una càrrega i destorba, sinó contra qui havent de ser-ho, (segons el rol que se li pressuposa), no sols sobreïx de la mitjana, sinó que ho fa des de postulats progressistes que qüestionen el neoliberalisme o estaments com l'Església i les creences que la sustenten. D'aquesta forma, a mesura que el discurs paternalista del “ximple del poble”, “el coixet” o “la cegueta”, comença a perdre sentit davant persones de més valua que la mitjana, apareix el discurs de l'odi i els falsos “privilegis”. Ja va ocórrer això en altres col·lectius, com el cas de la cavallerositat masclista que s’ha transformat en el “ets una feminazi”, o en el cas del “ajudem als negrets de l'Àfrica tropical”, convertit en el “construirem un mur de formigó armat”». I és que, com afirma Villar Epifanio, «quan el paternalisme no funciona, sorgeix l'odi latent». Els col·lectius que aixequen les seues veus per reivindicar i exigir els seus drets, rebutjant ser objecte de caritat per part de qui els veu com a inferiors, perden les simpaties i passen a qualificar-se de perillosos i no grats. Si a aquesta circumstància li adjuntem el discurs populista de la ultradreta, proposant mesures que van contra la més mínima correcció política, el resultat previsible és que les agressions físiques i verbals a les persones amb discapacitat continuen augmentant.

És evident que alguna cosa no s’està fent bé i que la formació és un pilar fonamental per a l’educació de les persones. Aleshores, si a les aules no s’implementa l’educació inclusiva ja s’està creant una segregació i afavorint la discafòbia. L’alumnat que comparteix classes i patí amb companyes i companys amb algun tipus de discapacitat creixerà valorant la diversitat funcional com un factor enriquidor, adonant-se que la diferència no és negativa si totes i tots gaudim de les mateixes oportunitats, reals i efectives, en tots els àmbits. I perquè l’educació inclusiva siga una realitat calen recursos humans i tecnològics en tots els centres escolars perquè servisquen de suport a l’estudiantat que manifesta unes necessitats especials, responsabilitat que recau en les administracions pertinents que han de deixar de promoure la «integració» en un sistema educatiu paral·lel i apostar per la inclusió en un únic sistema educatiu, el qual ha d’incloure tots i totes les alumnes adaptant-se a les necessitats de cada persona.

Així mateix, l’educació inclusiva i coeducativa també representa un factor positiu per prevenir qualsevol tipus de violència de què són víctimes homes i dones en situació de dependència –en la majoria dels casos unes violències invisibilitzades en àmbits privats– i, sobretot, la violència masclista patida per les dones amb discapacitat que ens hauria d’alarmar a tota la societat. Segons la informació proporcionada per Ana Peláez, membre del Comitè per l'Eliminació de la Discriminació contra les Dones de l'ONU (CEDAW, en les sigles en anglès), el 20% de les dones víctimes mortals de violència masclista han sigut dones amb discapacitat, bé perquè ja la tenien amb anterioritat o bé perquè l'han desenvolupada pels actes de violència. S’ha d’exigir el compliment de totes les mesures previstes tant en el Pacte d'Estat contra la Violència de Gènere com en el Pacte Valencià contra la Violència de Gènere i Masclista, i en especial les destinades a millorar l’atenció a les dones amb diversitat funcional que sempre carreguen amb la doble discriminació: per ser dones i per manifestar una discapacitat.

Les violències contra les persones amb diversitat funcional no es limiten a les físiques i psicològiques. També es consideren violències les desigualtats que pateixen en l’àmbit laboral, el control de les seues economies i béns per part de familiars, parelles o altres persones properes, i en definitiva la manca de control sobre les pròpies vides. Unes violències que sempre s’aguditzen en el cas de les dones.

Per a tancar aquest manifest del Grup de Treball sobre Discapacitat de la Fundació Isonomia, recordem un any més el lema que corrobora la diversitat i la igualtat com a valors bàsics universals innegociables en tots els àmbits i situacions:

«Totes les persones som diferents.

Totes les persones som iguals.»

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al VOX UJI Número CXL 17/12/2019)