AMB CAMES QUE RODEN (127)

«Defensa dels drets al final de la vida»

A causa de la pandèmia de la COVID-19, el Grup de Treball sobre Discapacitat Isonomia 2020 ha hagut de substituir les seues sessions de treball presencials previstes per a enguany per presentacions en format virtual, les quals consisteixen en gravacions en vídeo que es pugen a Internet, tant al Facebook del grup com a la seua pàgina web (II seminario 16/06). La primera d’aquestes presentacions virtuals ha sigut la de l’Associació Dret a Morir Dignament (DMD-CV), que en una xarrada titulada «Defensa dels drets al final de la vida», a càrrec de Carmen Alberich i Pere Boix, membres de la Junta Directiva de l’esmentada associació en l’àmbit de la Comunitat Valenciana, hi van parlar del dret a l'eutanàsia.

DMD és una associació federal, sense ànim de lucre, creada el 1984 per a promoure el dret a la llibertat d’elegir quan i com morir, que defensa la despenalització de l’eutanàsia alhora que propugna la lliure disposició de la pròpia vida. De manera especial, reclamen el dret de les persones amb malalties terminals i irreversibles a morir sense sofriment, si així ho han expressat lliurement i responsablement, per tal d’evitar més casos -com els que van exposar en la seua intervenció- de dones i homes que no desitjaven allargar més les seues situacions de patiment que ja no tenien marxa enrere i van haver de demanar a familiars o amistats que els ajudaren a posar-hi fi, amb les conseqüències penals que això podria significar-los.

Una altra característica que es ressalta des de DMD és que funcionen gràcies a les quotes de les persones afiliades (al voltant de 7.000 a l’Estat espanyol, unes 600 a la nostra Comunitat), fet que garanteix el manteniment de la seua independència respecte a partits polítics i institucions, podent defensar, així, els seus plantejaments sense cap condicionament. En aquest sentit fan debats, conferències, etc., per conscienciar la ciutadania que s’ha de parlar de la mort com una prolongació de la vida, ajudant la gent a reflexionar sobre la millor manera de finalitzar la nostra vida, promovent així el moviment a favor del dret a decidir. A més, tot i no ser una organització política, també porten a terme activitats dirigides a partits polítics, perquè reconèixer un dret comporta una acció política i per a això cal que, tant els grups polítics com els grups parlamentaris, coneguen els objectius de DMD i, en la mesura que estiguen d’acord amb aquests objectius, facen accions legislatives favorables a la legalització de l’eutanàsia.

A propòsit de legislació, Pere Boix va exposar fins a quin punt les lleis vigents permeten reivindicar unes condicions dignes a l’hora de la mort. D’ençà l’any 1986, a l’Estat espanyol, la Llei General de Sanitat reconeixia el dret a refusar tractaments, la qual cosa ja donava opció a decidir quins tractaments no volies que se t’aplicaren, accelerant així el procés de la mort. El 2002 la Llei d’Autonomia del Pacient va recopilar i delimitar millor aquests drets i, sobretot, ja donava la possibilitat de redactar un testament vital. Així mateix, Pere va explicar que a deu comunitats autònomes compten amb legislació específica sobre aquesta qüestió, entre aquestes la Comunitat Valenciana que el 2018 va aprovar la Llei Valenciana de Mort Digna.  

Durant la xarrada van informar que des de l’associació també assessoren sobre com redactar el testament vital, un document de voluntats anticipades que permet que les persones deixen constància per escrit de quina és la seua voluntat per al final de la seua vida per tal que, en cas de no poder expressar-la en els últims moments, quede enregistrada legalment i es tinga en compte. Carmen Alberich, definint-ne les característiques principals, entre altres coses va dir que el document es pot formalitzar davant de dos testimonis que no siguen parents o bé en una notaria; que s’ha d’inscriure en la Conselleria de Sanitat o les seues Delegacions Territorials, així com en els Serveis d’Atenció i Informació al Pacient (SAIP); i que en qualsevol moment es pot modificar, substituir o revocar. Un altre fet que hi va destacar és la designació, en l’esmentat document, d’una persona de confiança com a representant que, arribat el cas que el subjecte titular del testament vital perda la consciència, puga interactuar amb el personal sanitari en nom d’aquest.

Per a tancar la seua intervenció, Carmen i Pere van recordar que actualment al Congrés de Diputats –i Diputades- hi ha un projecte de Llei de l’Eutanàsia en procés d’esmenes, que està paralitzat a l’espera que es reprenga l’activitat parlamentària després de l’emergència sanitària de la COVID-19.

Per cert, arran la saturació dels serveis sanitaris causada per aquest coronavirus, moltes persones majors han mort sense donar-los opció de continuar vivint, obviant, en aquest cas, el sempitern dret a viure que se'ns inculca des que naixem, dient-nos que hem d’allargar les nostres vides al màxim tot i que això comporte sofriments. Ara no importava anar contra natura, o la legalitat, perquè com que no tenien mitjans per atendre a totes les persones contagiades podien decidir qui podia morir-se. Així sembla que qui té poder és qui administra els drets de la ciutadania de la manera que més li convé.

Us recomanem que visioneu tota la xarrada -i els vídeos il·lustratius que la complementen- perquè aporta una informació molt completa sobre el dret a decidir i l’eutanàsia, que recordem que és una paraula que ve del grec i significa «bona mort». Com diu la periodista Montserrat Domínguez en un dels vídeos, «si l’eutanàsia fora legal no augmentarien les morts, disminuiria el dolor». La xarrada també està disponible al YouTube del grup.

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al Butlletí d'actualitat UJI Número CLI 30/06/2020)

-

-AMB CAMES QUE RODEN (126)

«Les persones amb discapacitat i l’estat d’alarma»

Arran de l’estat d’alarma decretat pel Govern d’Espanya, moltes persones hem experimentat  què se sent tot estant confinades a casa, amb unes mesures molt restringides per a poder eixir al carrer, encara que sabent que era per un temps limitat i que després, a poc a poc, tot tornaria a una suposada «nova normalitat». A moltes, ens ha resultat difícil i dur haver d’aïllar-nos d’éssers estimats i renunciar a tot el que fem habitualment fora de les nostres llars, sense més opció que assumir que és el Govern qui ens ha de donar el permís. Ara estem en una fase de la desescalada en què tenim més llibertat de moviments i ja reprenem alguns dels nostres quefers diaris. Esperem que d’ací poc de temps, per a bé o per a mal, ja no recordem l’angoixa que ens causava sentir-nos presoneres a ca nostra.

No obstant això, una part de la ciutadania seguirà tancada després que el Govern decrete que s'ha acabat el confinament: les persones amb diversitat funcional que viuen recloses a les seues pròpies cases per falta d'adaptació dels edificis i l'escassesa d'ajudes per a eliminar barreres arquitectòniques. Més de 100.000 persones amb mobilitat reduïda d’arreu de l’Estat espanyol, per la falta d'accessibilitat de l'immoble en el qual resideixen, mai no ixen de casa; i prop de 2 milions depenen de terceres persones per a poder fer-ho. Aquestes dades pertanyen a l’estudi «Movilidad reducida y accesibilidad en el edificio», fet per la Fundació Mútua de Propietaris en col·laboració amb Cocemfe el juny de 2019. Segons s’estableix en la Llei de Propietat Horitzontal, per a la instal·lació d'un ascensor o de qualsevol altre element amb la finalitat de suprimir barreres arquitectòniques és necessari «el vot favorable de la majoria dels propietaris, que, al seu torn, representen la majoria de les quotes de participació». En cas de no haver-hi majoria, aplicant l’article 10.1.b, les obres poden ser obligatòries sempre que en la comunitat veïnal visca una persona amb discapacitat o major de 70 anys i sempre que «l'import repercutit anualment de les mateixes una vegada descomptades les subvencions o ajudes públiques, no excedisca de dotze mensualitats ordinàries de despeses comunes». Malgrat això, en massa casos les obres no arriben a fer-se. Us recomanem que visioneu el curtmetratge ¿Enserrao?, filmat durant el confinament i que, amb sarcasme, plasma la realitat d’aquest problema.

Una altra qüestió sobre la qual ja es va alertar en decretar-se l’estat d’alarma era el previsible risc d’augment de la violència masclista derivat del confinament, per haver de conviure les 24 hores del dia les potencials víctimes amb els seus maltractadors. Les estadístiques de trucades al 016, el telèfon gratuït d’atenció a les víctimes de violència de gènere, durant aquests darrers mesos han confirmat aquest temut ascens. Aquest fet ens fa pensar, una vegada més, en quantes seran les dones amb diversitat funcional víctimes d’algun tipus de violència cada dia, que, per la seua situació de dependència –més en els casos de discapacitats que comporten dificultats de comunicació, agreujades encara més per la intensificació de l’aïllament propi d’un confinament-, no podran denunciar les agressions físiques, sexuals, psicològiques, socials, etc., a què són sotmeses des de la impunitat i amb l’apatia còmplice de la societat. Us proposem llegir el testimoni personal d’una emigrant afectada de paràlisi cerebral publicat per Elena Ledda en Pikara Magazine.

La Convenció sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat promulgada per l’ONU, de la qual es va commemorar el Dia Nacional el proppassat 3 de Maig, en el seu preàmbul «reconeix que les dones i les xiquetes amb discapacitat solen estar exposades a més risc, dins i fora de la llar, de violència, lesions o abús, abandó o tracte negligent, maltractaments o explotació», i a l’article 16 diu que els estats part han d’adoptar les mesures necessàries per protegir-les. Però tot i les iniciatives per adaptar les lleis espanyoles a les recomanacions de la Convenció, la realitat està molt allunyada del compliment d’aquesta. I el mateix succeeix amb la resta dels articles, com el 19, que tracta del dret a viure de manera independent i a ser incloses en la comunitat; el 25 que parla del dret a la salut i d’impedir que es neguen, de manera discriminatòria, serveis de salut o d'atenció a la salut per motius de discapacitat; o l’11 que mana prendre totes les mesures necessàries per a garantir la seguretat i la protecció de les persones amb discapacitat en situacions d’emergències humanitàries. És evident que si es compliren els manaments la Convenció de l’ONU, la pandèmia de la Covid-19 no hauria causat tantes morts de persones en situació de dependència.

Després d’haver experimentat en carn pròpia el confinament, esperem que tinguem més solidaritat amb totes aquestes persones que són presoneres a la seua pròpia casa de manera permanent, i que no escatimem en eliminar barreres arquitectòniques en les comunitats veïnals o fem costat a les víctimes de violència masclista. Recordem que la llibertat de moviment ocupa un dels articles, en concret el 13, de la Declaració Universal de Drets Humans, que no hem d’oblidar que són universals i no es poden violar.

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al Butlletí d'actualitat UJI Número CXLIVIII 12/05/2020)

AMB CAMES QUE RODEN (125)

«La pandèmia de la Covid-19 i les persones en situació de dependència»

La pandèmia de la Covid-19, com totes les situacions que posen a prova les capacitats humanes per a superar circumstàncies de màxim estrès, ha fet palès una vegada més que els subjectes som capaços de les millors accions basades en la solidaritat per tal d’ajudar a qui més ho necessita, així com agraint amb aplaudiments l’esforç diari de col·lectius que desenvolupen els seus treballs posant en perill la seua salut –i fins i tot les seues vides- per atendre les persones contagiades o per mantenir en funcionament les infraestructures imprescindibles. Però, per desgràcia, també hi ha fet aflorar la part més fosca de l’ésser humà en aprofitar la indefensió i necessitats de la ciutadania més vulnerable per a estafar-la, robar-li, etc., ja siga en persona o mitjançant Internet. Però no són aquestes qüestions les que centraran el nostre article d’aquest mes, sinó un fet que la Covid-19 ha fet més evident: les persones en situació de dependència, ja siga per qualsevol discapacitat que la causa o per la mobilitat reduïda que manifesten les persones majors, són el col·lectiu de ciutadania més exposat a ser víctima en qualsevol situació d’emergència.

Tot just el proppassat 20 de desembre es va publicar, al Butlletí Oficial de l’Estat, un Reial decret pel qual es modificaven directrius bàsiques de planificació de protecció civil i plans estatals de protecció civil per a la millora de l'atenció a les persones amb discapacitat i a altres col·lectius en situació d'especial vulnerabilitat davant emergències. Però, en aquestes directrius, no s’incloïa cap mesura que fes referència a una possible situació de pandèmia com la que estem patint, i que està acumulant una xifra tan elevada de morts de persones grans que resideixen en centres que atenen a aquest sector de la població, així com de persones amb discapacitat també internes en residències. Nomes a la Comunitat de Madrid s'atribueix a la Covid-19 la mort de milers de residents a centres de gent gran i persones amb discapacitat, la gran majoria víctimes no incloses en el balanç que dona el Ministeri de Sanitat perquè van morir sense diagnòstic. I a Catalunya, com també a la província de Castelló, les víctimes en aquest sector de la població, representen quasi la meitat de les defuncions oficials imputades a l’esmentada afecció. Aquesta situació ha fet evident la inexistència de qualsevol mesura destinada a evitar tant el contagi entre residents com del personal que treballa en les esmentades residències, que en la majoria dels casos no ha comptat amb el material de protecció adequat.

Tot i que, sobre la marxa, s’han publicat resolucions per les quals es van acordar mesures excepcionals en relació amb les actuacions sanitàries en les residències, és imprescindible que s’elaboren els protocols necessaris que previnguen les condicions i actuacions que s’han d’aplicar en els centres on resideixen persones en situació de dependència quan es produïsca una epidèmia o pandèmia; unes directrius que consideren la possibilitat d’aïllament de les persones que es contagien i que asseguren que rebran un tractament adequat com la resta de població. Tot això s’ha d’incloure en una actualització urgent del reial decret que hem mencionat més amunt, perquè, per desgràcia, d’ara en endavant aquestes circumstàncies es repetiran més sovint del que pensem afavorides pel canvi climàtic i la globalització. Ja ens va alertar la pandèmia de la sida, la de la grip A i alguna més, però en cap d’aquestes darreres hi havien coincidit de manera tan efectiva –des que la mal anomenada grip espanyola hi va arrasar Europa a començaments del segle xx- els dos factors que fan més perillós un virus com en la de la Covid-19: la facilitat per a expandir-se i el grau de letalitat que té.

Tal com se’ns ha recomanat, i com la immensa majoria de ciutadania fem, QUEDAR-SE A CASA és la millor manera de lluitar contra l’expansió d’aquest coronavirus. Però, si ta casa és una residència, quedar-se a casa pot costar-te la vida. Perquè totes les vides tenen el mateix valor, exigim a totes les administracions que treballen per aturar la mortaldat per a tots els grups de la població i, sobretot, per evitar que s’hi torne a repetir.

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al Butlletí d'actualitat UJI Número CXLIVII 23/04/2020)

AMB CAMES QUE RODEN (124)

«Les dones amb diversitat funcional també són dones referents»

El Dia Internacional de les Dones, que es commemora cada 8 de març arreu del món tret dels països musulmans, rememora les lluites que mantenen des de fa segles les dones pels seus drets, alhora que serveix de jornada reivindicativa per exigir la igualtat d’oportunitats, real i efectiva, que cal per a poder exercir-los en tots els àmbits. Des del Grup de Treball sobre Discapacitat de la Fundació Isonomia dedicarem l’article d’aquest mes a esmentar dones amb diversitat funcional que, amb el seu quefer diari, palesen que les seues discapacitats no els impedeixen desenvolupar tasques i assolir metes que no totes les persones són capaces d’aconseguir; dones que són referents en els seus respectius camps d’activitat.

Per a començar, hem de citar a la nostra estimada companya Soledad Arnau Ripollés, col·laboradora de la Fundació Isonomia, que manifesta una diversitat funcional des del seu naixement que fa que necessite assistència personal per a desenvolupar totes les seues activitats diàries. Com ella mateixa escriu al seu lloc web (https://soledadarnau.com/): «Vaig cursar la carrera de Filosofia i, a partir d'ací, vaig començar a alçar el vol en part gràcies als meus diferents estudis. Em concep com una dona feminista, rebel, amb actitud crítica, inquieta…, per la qual cosa al llarg dels anys m'he especialitzat en feminisme i igualtat de gèneres, filosofia per a la pau, bioètica i sexologia». En aquesta ocasió volem tornar a ressaltar la seua condició de dona referent a l’haver llegit l’estiu proppassat la seua tesi doctoral, titulada «Estudios Críticos de y desde la Diversidad Funcional», al col·legi major universitari Juan Luis Vives (UAM-Vives), a Madrid, i haver assolit l’estatus de doctora en Filosofia per la Universitat Nacional d’Educació a Distància (UNED) amb un excel·lent cum laude per unanimitat. I cal remarcar-ho perquè segons el «IV estudio Universidad y dicapacidad, 2018», realitzat pel Comitè Espanyol de Representants de Persones amb Discapacitat (Cermi), la Fundació ONCE i el Reial Patronat sobre Discapacitat, en col·laboració amb la Conferència de Rectors (CRUE), només un 1,8% de l’estudiantat universitari manifesta algun tipus de discapacitat; del qual l'1,2% continua amb els postgraus i solament el 0,7% fa el doctorat.

La següent dona de qui parlarem és Laura Cervera Martín, afectada de sordesa, que treballa de professora i experta en llengua de signes i com a assessora sorda per a famílies i institucions, a més de comptar amb el títol d’auxiliar de clínica veterinària tot i que no exerceix. És una del 25,64 % de dones amb discapacitat en edat de treballar que té una ocupació, segons l’«Informe del Mercado de Trabajo de las Personas con Discapacidad. Estatal 2019». D’altra banda, el seu compromís i activisme l’ha duta a ocupar el càrrec de presidenta de l’Associació de Persones Sordes de Castelló (APESOCAS). Des del 2016 col·labora com a voluntària en l’elaboració de la Guia de perfils professionals que intervenen en l’atenció a la discapacitat, un dels projectes derivats de l’activitat del Grup de Treball sobre Discapacitat de la Fundació Isonomia, encarregant-se de fer les interpretacions en llengua de signes que inclouen els vídeos que integren l’esmentada guia.

En l’àmbit de la política hem de mencionar a Carolina Alonso Fernández, llicenciada en Ciències Polítiques i màster en Recursos Humans, que va ser elegida alcaldessa de Villamuelas, municipi amb 620 habitants, després de les eleccions municipals del 26 de maig de 2019. Aquesta població pertanyent a la província de Toledo va triar per primera vegada una dona com a alcaldessa del poble, i a més és la primera dona afectada de paràlisi cerebral que ostenta aquest càrrec a tot l’Estat espanyol. Com afirma en unes declaracions publicades en eldiario.es, «una persona amb discapacitat es troba perfectament capacitada per a desenvolupar, pràcticament, les mateixes funcions que qualsevol altra persona, malgrat que els obstacles són més grans». Així mateix, diu que un dels motius que la van impulsar a presentar-se als comicis va ser «donar visibilitat a les persones amb discapacitat en la societat». Segons dades de l’Institut de la Dona corresponents al 2019, les alcaldies ocupades per dones a Espanya representen un 21,71%  (http://www.inmujer.gob.es/MujerCifras/PoderDecisiones/AdmonLocal.htm).

Per acabar, farem esment d’una triomfadora en el món de l’esport. Ens referim a Sara Marín Fernández, campiona del món en gimnàstica rítmica en el mundial que va tenir lloc a la ciutat alemanya de Bochum el juliol de 2019 amb una medalla d’or i tres de plata. Amb anterioritat, el 2016, va guanyar cinc medalles d’or en els Trisome Games, els primers Jocs Olímpics per a persones amb Síndrome de Down, celebrats a Florència (Itàlia). Així mateix té onze títols de campiona d’Espanya de persones amb discapacitat intel·lectual, competició en la qual va participar per primera vegada amb 9 anys perquè la seua entrenadora, Titi Alberola, va convèncer a la Federació perquè rebaixara l’edat mínima que fins aleshores estava situada en els 15 anys. Sara Marín, per a preparar una competició, entrena de tres a quatre hores diàries cinc dies a la setmana en el Club Esportiu Algar, a Elx, entitat en què va començar de ben petita acompanyant a Lidia, la seua germana major, manifestant un esperit de superació constant.

Aquestes quatre dones només són una xicoteta representació de les moltes que hi ha per visibilitzar. Malgrat les seues circumstàncies tan diverses i activitats tan diferents, tenen en comú –a banda de la seua diversitat funcional- el fet d’haver de superar cada dia les dificultats especials que van trobant-se per la seua condició de dones i no complir els estàndards de perfecció establits no se sap ben bé per qui. D’aquestes dones hauríem d’aprendre totes les persones, de la seua constància i força de voluntat per a aconseguir els seus objectius.

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al Butlletí d'actualitat UJI Número CXLIV 3/03/2020)