AMB CAMES QUE RODEN (80)

Cronològicament, el model social de la discapacitat ha estat el tercer paradigma que ha intentat explicar-la. Es pot dir que hi va nàixer a les acaballes de la dècada dels 60 del segle XX als Estats Units i el Regne Unit, quan les mateixes persones afectades es van rebel·lar contra la «institucionalització» que, en la pràctica, era l’única opció que se’ls oferia. Hi van denunciar el seu estatus de ciutadanes i ciutadans de segona amb tot un seguit de reivindicacions que van obrir el debat polític i social, especialment en l’àrea dels drets civils i de la legislació antidiscriminatòria.

En el model social es defineix la discapacitat com el desavantatge que viu un/a individu/ídua quan l’entorn és incapaç de donar respostes a les necessitats derivades de les seues característiques personals (De Lorenzo, 2007). Per primera vegada es deia que la discapacitat no és pròpia de la persona que la manifesta sinó producte de les barreres físiques i socials que aixeca la societat. Per aquesta raó, en aquest model, s’assenyalen com a factors bàsics per a capgirar la situació: fomentar la igualtat d’oportunitats, la no-discriminació, la normalització de l’entorn i l’accessibilitat universal. La frase que va escriure Jenny Morris (2008) defineix molt bé la idea principal que transmet el model social: «Una incapacitat per a caminar és una deficiència, mentre que una incapacitat per a entrar a un edifici perquè a l'entrada hi ha una sèrie de graons és una discapacitat».

Quant als mitjans de subsistència de les persones afectades, aquest model proposa la seguretat social i el treball ordinari, suggerint l'ocupació protegida com a opció excepcional i transitòria. Per tant, el model social recull una part del postulat del model rehabilitador, que afirmava que el treball era l’únic camí que portava a la integració social, però assenyala que no és l’única forma d’aconseguir la inclusió de les persones amb discapacitat en la societat. Per això es fa èmfasi en la importància que la discapacitat s’enfoque des de totes les perspectives. L`exclusió que ens afecta a les persones amb discapacitat és el resultat de la discriminació estructural que patim en diferents àmbits, fet que fa evident que la qüestió de la inserció laboral té la seua rellevància però no n’és l’únic factor, també ho són l’educació, la salut, l’economia, l’oci, etc.

Per a tancar la sèrie d’articles en què hem parlat dels paradigmes, cal que esmentem el model de la diversitat. Aquest model vol anar més enllà del model social i es fonamenta en la idea que una persona amb discapacitat és un ésser valuós en si mateix per la seua diversitat. Impulsat per les mateixes associacions de persones amb discapacitat, el model de la diversitat proposa l’abandó del concepte de capacitat com a manera de percebre i descriure una realitat humana en la qual el més rellevant és la discriminació d’un col∙lectiu de persones que som diferents però tenim els mateixos drets que la resta de ciutadania. En lloc d’això, planteja l’ús de la dignitat i la diversitat com a conceptes que cal tenir en compte a l’hora d’analitzar aquesta realitat i la discriminació com a factor que s’ha d’eliminar. Es per aquesta raó que basa la seua anàlisi i les seues propostes en l’ús i el desenvolupament dels drets humans i la proposta d’una visió bioètica sobre la diversitat funcional, fruit de les experiències diàries de les persones que convivim amb la realitat d’aquesta.

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al VOX UJI Número LXIV. 19/04/2016)

AMB CAMES QUE RODEN (79)

El proppassat 8 de març es va tornar a commemorar, un any més, la Diada Internacional de les Dones. Així, en plural, perquè al planeta hi ha més de 3.600 milions de dones i s’ha de ressaltar la diversitat de la ciutadania femenina. I dins d’aquesta pluralitat s’han de fer visibles les dones amb diversitat funcional, que formen part del 15% de la població mundial que manifesta algun tipus de discapacitat. Per aquesta raó dediquem aquest article a anomenar dones que, des de diferents àmbits, fan palès que una discapacitat no els ha impedit assolir fites que s’hi van proposar.

Comencem per Soledad Arnau Ripollés, col·laboradora de la Fundació Isonomia, que manifesta una diversitat funcional causada per una artrogriposi múltiple congènita que fa que necessite assistència personal per a desenvolupar totes les seues activitats diàries. És llicenciada en Filosofia i compta amb un extens currículum acadèmic; investigadora amb molts treballs publicats sobre discapacitat, gènere, sexualitat, etc.; conferenciant; activista del Moviment de Vida Independent; coprotagonista de Yes, we fuck!, documental sobre l’assistència sexual; protagonista del curtmetratge Habitación, que ha rebut diversos premis arreu d’Europa, etc. Actualment també és directora i presentadora del programa de ràdio «Acuéstate conmigo», creat per ella. Entre altres reconeixements, ha rebut el I premi del XXV Concurs de treballs sobre les persones amb discapacitat física, de l’Asociación Roosevelt de Conca, per la presentació de la investigació «Derechos Sexuales y Bioética. Nuevos desafíos para la consolidación del Derecho (Humano) a una Vida Independiente en materia de Sexualidad». Així mateix, la mateixa associació li ha atorgat enguany, en el Dia Internacional de la Dones, el Premi a la Superació.

La següent dona que volem anomenar és Marta Senent Ramos, col·laboradora de la Fundació Isonomia, per a qui la paràlisi cerebral infantil no ha estat obstacle per a completar una brillant trajectòria acadèmica. És llicenciada en Humanitats i doctora per la Universitat Jaume I amb qualificació d’excel·lent cum laude per la seua tesi doctoral «La diversidad funcional en el cine español». Entre les seues publicacions es poden esmentar els llibres Arte y discapacidad, otra visión del arte i, el darrer que acaba de presentar, Ana te presta su espejo. També fa conferencies i tallers sobre discapacitat i gènere. D’altra banda és directora d’ACEN Editorial.

També volem destacar a Virginia Felipe Saelices, elegida senadora en les eleccions del proppassat 20 de desembre. Té una atròfia muscular espinal que fa que use cadira de rodes des la infantesa, però que no li ha impedit ser mare de dues criatures, únic cas a l’àmbit de l’Estat espanyol amb la seua discapacitat. Al prometre el seu càrrec com a representant del poble, va dir que no tornaria a fer-ho en una sala amb barreres on no siguen efectius els drets de totes les persones.

La cuarta pionera és Pilar Lima Gozálvez, diplomada en treball social i en llenguatge de signes, que va estar la primera dona amb discapacitat auditiva en arribar a senadora. Va prometre el seu càrrec mitjançant el llenguatge de signes –del qual n’és professora especialista- i l’assistència d’una traductora. Durant tres mesos va exercir de portaveu de la Comissió d’Igualtat del Senat.

Cal esmentar també a Irene Villa González, que va perdre les dues cames i tres dits de la mà esquerra, quan tenia 12 anys, en esclatar una bomba lapa que havien fixat als baixos del cotxe de sa mare. Ha cursat diverses carreres universitàries, exerceix de periodista en diferents mitjans de comunicació i ha publicat cinc llibres. A banda, ha guanyat diversos campionats d’Espanya en diferents modalitats d’esquí alpí i ha estat membre de l’equip paralímpic. És mare de dues criatures.

Per últim, volem anomenar a Madeline Stuart, una jove australiana a qui la síndrome de Down no li ha impossibilitat fer realitat el seu somni de treballar de model. Amb el suport de sa mare, va començar a fer esport i a seguir una dieta saludable, una rutina que li va fer perdre 20 quilos i deixar enrere el típic problema de sobrepès d’aquest trastorn genètic. Madeline ha participat en nombroses campanyes treballant de model per a firmes de luxe.

Aquesta llista podria esdevenir infinita perquè, per sort, hi ha moltes dones amb diversitat funcional que representen un exemple de motivació. I encara podrien ser-ne moltes més si tingueren igualtat d’oportunitats i no foren víctimes d’una doble discriminació: per ser dones i per manifestar una discapacitat.

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al VOX UJI Número LXII. 14/03/2016)

Text de la meua intervenció en la presentació del llibre de Marta Senent Ramos titulat «Ana te presta su espejo»

Bona vesprada.

La meua estimada Marteta m’ha demanat que participe en la presentació d’aquest llibre que acaba de traure del forn i que encara està calentet: Ana te presta su espejo. Ai, perdó, ja he ficat la pota! Hauria de tornar a començar dient que la doctora Senent em va sol·licitar... Però la veritat és que em costa molt d’esforç usar aquest tractament amb una amiga tan entranyable, amb la qual he compartit tants moments importants i tantes situacions de complicitat, alguna que altra llàgrima i molts somriures.

La Marteta –crec que sóc l’única persona a qui li permet usar aquest diminutiu- fa molt de temps que ens ha demostrat que és capaç de dur a terme tot allò que es proposa. Ja m’imagine la seua cara d’astuta quan se li encendria la bombeta de les idees genials a l’acudir-se-li que hauria d’escriure aquest llibre perquè no n’havia trobat cap amb aquestes característiques. I és que durant la preparació de la seua tesis va detectar la necessitat d’un llibre que explicara els aspectes més bàsics de la discapacitat d’una manera amena, clara i amb un llenguatge comprensible per a molta gent. Ana te presta su espejo compleix tots aquests requisits a la perfecció perquè és un llibre senzill, que conté tota la informació imprescindible per a una primera aproximació al fet de la diversitat funcional; i, a més, amb un apartat que presenta un llistat de bibliografia per a les persones que vulguen aprofundir en el tema.

En la meua opinió, Ana te presta su espejo també té una tercera lectura, a banda de les dues que són evidents per la pròpia estructura del llibre (la literària i la didàctica). Aquesta tercera lectura és la que s’hi pot fer entre línies. Potser a mi em resulta més fàcil fer-la perquè conec prou bé a Marta i, a més, entenc molt bé fets i situacions que només deixa intuir. A l’entremig dels renglons puc llegir moltes històries de lluites silencioses, en molts casos interiors, moments de desànim, de sentir-se sola davant de tot el món. Això encara la fa una dona més admirable, una lluitadora que no s’acovardeix de res i sap superar tots els obstacles. I bona part de l’empenta i coratge que mostra Marta és gràcies a que sa mare i son pare sempre van saber donar-li la llibertat necessària perquè aprenguera a ser la responsable de la seua vida, sense marcar-li limitacions frustrants ni graus de sobreprotecció alienants. Marta, la doctora Senent, és tot un exemple de motivació. Tant per a un sector de la societat que no sap avaluar en positiu la diversitat humana, com per a una persona amb discapacitat com jo, que sempre m’ha costat molt posar en valor les meues capacitats. Marteta, ets fantàstica!!!!!

(Llibreria Argot. Castelló de la Plana, 12 de març de 2016)

AMB CAMES QUE RODEN (78)

Tal com vam anunciar en l’anterior article, en el qual parlàvem de la violència cap a les persones amb discapacitat que s’ha manifestat durant tota la història de la humanitat amb més o menys intensitat i de diferents maneres, en aquesta ocasió encetarem un repàs dels diferents models que, al llarg dels temps, han intentat explicar la discapacitat. Farem un esbós dels elements conceptuals essencials de cadascun d’aquests paradigmes per a apropar-vos a l’evolució del tractament que s’ha donat a les persones amb discapacitat.

Començarem pel model tradicional, o de prescindència, que considerava que les vides de les persones amb discapacitat no tenien cap sentit. La sentència d’Aristòtil defineix molt bé aquesta percepció negativa: «Quant a l'exposició o criança dels fills, ha d'ordenar-se que no es crie a cap defectuós». Les deficiències s’interpretaven com un càstig diví i, fins i tot, que albergaven connotacions diabòliques. Per això, en moltes cultures de l’antiguitat, com ja vam explicar, les criatures que manifestaven alguna discapacitat eren rebutjades i eliminades. Més tard, a l’Edat Mitjana, ja no se’ls eliminava gràcies al missatge del cristianisme que s’havia anat difonen des de segles enrere i que deia que també eren criatures de Déu, tot i que mostraren senyals de càstigs per algun pecat comés. No obstant, se’ls va continuar excloent de la societat i van ser incloses en els grups de persones marginades que havien de sobreviure gràcies a les almoines o a la caritat que començaven a rebre, sobretot, des d’institucions religioses. Curiosament, la mateixa Església que va potenciar hospitals i asils d’assistència també va engegar la maquinària de la Inquisició, de la qual van ser víctimes moltes persones amb discapacitat sota l’acusació d’estar endimoniades.

Els primers indicis del model mèdic-rehabilitador, que va substituir al tradicional, es daten a començaments de l’Edat Moderna tot i que es va consolidar a principis del segle XX. En aquest model les persones amb discapacitat van esdevenir «objectes mèdics» i per a justificar les deficiències ja no s’adduïen causes divines ni diabòliques sinó científiques, i van passar a ser considerades «malalties» o «absència de salut». Pel que fa als subjectes que les patien, ja eren vistos com a persones amb possibilitats d’aportar alguna cosa a la comunitat, però sempre que foren «normalitzades»; és a dir, que mitjançant els tractaments de rehabilitació es pogueren assimilar a la resta de la ciutadania. Aquesta perspectiva subestimava les capacitats d’aquestes persones i es centrava en la discapacitat, que seguia atribuint-se al subjecte. Això va dur a la seua «institucionalització», a internar a aquestes persones en centres especialitzats, pensant que era la millor solució per a protegir-les, quan el resultat aconseguit era una sobreprotecció paternalista que impedia el desenvolupament de les seues personalitats. El principal mitjà de subsistència de les persones amb discapacitat era l’assistència social, reservada per a qui no podia treballar. Cal assenyalar que es continuava subestimant la seua aportació i potser per això va aparèixer la modalitat de l’«ocupació protegida».

En el proper article us parlarem del model social, en el qual va canviar del tot el concepte dels factors que causen una discapacitat.

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al VOX UJI Número LX. 15/02/2016)