AMB CAMES QUE RODEN (122)

«El SIP AA i les persones amb Trastorn de l’Espectre Autista (TEA)»

Des de fa uns anys, les persones amb discapacitat residents a la Comunitat Valenciana poden obtenir la targeta sanitària SIP preferent identificada amb el distintiu AA que significa acompanyament, accessibilitat i suport. La condició principal per a sol·licitar-la en els Serveis d’Atenció i Informació al o a la Pacient (SAIP) dels centres de salut, centres d’especialitats o hospitals on reben atenció és presentar un document expedit pel metge o metgessa d’atenció primària, o l’especialista pertinent, en el qual conste que a la o el pacient se li ha de tramitar el SIP preferent AA per les seues circumstàncies personals.

En el cas de les persones amb Trastorn de l’Espectre Autista (TEA), va ser el 2010 quan es va acordar concedir-les el SIP AA. Manuel Cervera, titular de la Conselleria de Sanitat en el govern de la Generalitat Valenciana en aquells temps, entre altres coses va afirmar que «aquesta targeta facilitarà l'acompanyament al cuidador principal, donarà al pacient un tracte personalitzat i coordinarà les seues cites per a escurçar en la mesura que siga possible la seua permanència en els centres sanitaris amb l'objectiu d'evitar la desorientació i ansietat que sofreixen aquests pacients en trobar-se en un lloc que no els resulta familiar». En la pràctica, per testimonis de primera mà que ens han arribat de persones titulars de l’esmentat SIP o d’acompanyants, sabem que la utilitat de la doble A és mínima. Per exemple, una tècnica que desenvolupa el seu treball en una entitat que atén persones afectades per TEA ens comentava que, de vegades, han d’acompanyar a alguna d’aquestes persones a un servei d’urgències i que amb la presentació del SIP AA l’única cosa que aconsegueixen és tenir preferència per a passar per triatge. No res més. Rebre atenció per part de la o del pertinent professional mèdic depèn de la gravetat de la urgència, que no és la qüestió que caldria revisar, sinó que un o una pacient afectada de TEA haja de passar tant de temps a la sala d’espera d’urgències com qualsevol altra persona usuària d’aquest servei.

L’espera en un servei d’urgències, que a vegades pot perllongar-se durant hores, es fa en la sala d'espera general i no una altra sala diferent, com hauria de ser si de veritat el SIP AA servira per a millorar l’atenció de les persones amb necessitats especials. Tenint en compte la manera en què les persones amb autisme integren la informació sensorial (visió en túnel, problemes en la integració simultània de la informació visual i auditiva…), compartir un espai amb molta gent els produeix molt de malestar i agreuja els episodis d’ansietat.

S’haurien de revisar els protocols d’aplicació dels avantatges d’aquest SIP preferent, promovent, alhora, la formació del personal sanitari en l’atenció de les persones amb diversitat funcional. I també és molt important que les persones usuàries, així com les seues famílies o representants legals –segons els casos-, denuncien tots els casos en els quals no reben l’atenció adequada.

No es tracta d’atorgar privilegis, que no és el que s’hi demana, sinó d’oferir les condicions adients, com ara -en el cas relatat- una sala d’espera diferent de la general, per ajustar-se a les necessitats reals de les persones amb diversitat funcional.

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al Butlletí d'actualitat UJI Número CXLI 21/01/2020)

El 3 de desembre vaig participar en la lectura col·lectiva dels drets de les persones amb discapacitat, que es va fer a l'UJI per commemorar el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat.

Em van presentar a la rectora de l'UJI, Eva Alcón, que també és presidenta de la Fundació Isonomia, a qui encara no coneixia.

AMB CAMES QUE RODEN (121)

MANIFEST

Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat

GRUP DE TREBALL SOBRE DISCAPACITAT DE LA FUNDACIÓ ISONOMIA

Castelló de la Plana, 3 de desembre de 2019

Des del Grup de Treball sobre Discapacitat de la Fundació Isonomia, com cada any, per commemorar el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat fem públic un manifest amb l’objectiu principal de recordar que les dones i homes amb diversitat funcional tenen els mateixos drets i obligacions que la resta de ciutadania. I perquè puguen exercir-los de manera real i efectiva, les administracions i estaments pertinents han de vetlar perquè tinguen les mateixes oportunitats, per la qual cosa cal que complisquen –i facen complir– tota la legislació vigent, que en tots els casos ha de tenir en compte les recomanacions i directrius de la Convenció Internacional sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat que va ser aprovada, així com el seu Protocol facultatiu, per Nacions Unides el 13 de desembre de 2006.

En l’esmentada convenció hi ha molts articles que promouen el respecte i la protecció de la dignitat inherent de les persones amb discapacitat, que s’han d’implementar sense pausa i de manera contundent per aturar l’augment molt preocupant dels casos de discafòbia, definida com l'aversió obsessiva contra persones amb diversitat funcional o en situació de dependència, la qual cosa condueix a adoptar o consentir conductes de rebuig, discriminació i invisibilització de les persones amb altres capacitats.

D’uns anys ençà, els casos de discafòbia en espais públics –que sovint es manifesten en algun tipus d’agressió– són cada vegada més freqüents. Per desgràcia, sembla que guanyen terreny les idees intolerants cap a la diversitat humana en tots els àmbits. I això hauria de causar alarma, perquè sovint són símptomes que assenyalen que alguna cosa no s’està fent bé. Tal com es reflecteix en l’informe corresponent a 2018 «Espanya: drets humans i discapacitat», presentat pel Comitè Espanyol de Representants de Persones amb Discapacitat (CERMI), durant l’esmentat any es van documentar 22 casos de pallisses, vexacions i agressions i abusos sexuals contra persones amb discapacitat. Però la discafòbia no es manifesta només en actes de violència física, sinó que també és discafòbia vetar-li l’entrada a un local d’oci a un grup de persones amb discapacitat intel·lectual; acusar a Stephen Hawking, el físic teòric britànic, d'haver perdut l’ús de la raó per estar afectat d’ELA quan va assegurar que es podria provar que Déu no existia; o voler traure-li credibilitat a la crida a la lluita contra el canvi climàtic de Greta Thunberg, tot adduint que potser la seua capacitat de raonar està afectada per la síndrome d’Asperger que té diagnosticada.

Pot ser, com escrivia Víctor Villar Epifanio en un article publicat en Diario 16, «ens trobem davant d’un tipus de discafòbia dirigida no ja contra qui és una càrrega i destorba, sinó contra qui havent de ser-ho, (segons el rol que se li pressuposa), no sols sobreïx de la mitjana, sinó que ho fa des de postulats progressistes que qüestionen el neoliberalisme o estaments com l'Església i les creences que la sustenten. D'aquesta forma, a mesura que el discurs paternalista del “ximple del poble”, “el coixet” o “la cegueta”, comença a perdre sentit davant persones de més valua que la mitjana, apareix el discurs de l'odi i els falsos “privilegis”. Ja va ocórrer això en altres col·lectius, com el cas de la cavallerositat masclista que s’ha transformat en el “ets una feminazi”, o en el cas del “ajudem als negrets de l'Àfrica tropical”, convertit en el “construirem un mur de formigó armat”». I és que, com afirma Villar Epifanio, «quan el paternalisme no funciona, sorgeix l'odi latent». Els col·lectius que aixequen les seues veus per reivindicar i exigir els seus drets, rebutjant ser objecte de caritat per part de qui els veu com a inferiors, perden les simpaties i passen a qualificar-se de perillosos i no grats. Si a aquesta circumstància li adjuntem el discurs populista de la ultradreta, proposant mesures que van contra la més mínima correcció política, el resultat previsible és que les agressions físiques i verbals a les persones amb discapacitat continuen augmentant.

És evident que alguna cosa no s’està fent bé i que la formació és un pilar fonamental per a l’educació de les persones. Aleshores, si a les aules no s’implementa l’educació inclusiva ja s’està creant una segregació i afavorint la discafòbia. L’alumnat que comparteix classes i patí amb companyes i companys amb algun tipus de discapacitat creixerà valorant la diversitat funcional com un factor enriquidor, adonant-se que la diferència no és negativa si totes i tots gaudim de les mateixes oportunitats, reals i efectives, en tots els àmbits. I perquè l’educació inclusiva siga una realitat calen recursos humans i tecnològics en tots els centres escolars perquè servisquen de suport a l’estudiantat que manifesta unes necessitats especials, responsabilitat que recau en les administracions pertinents que han de deixar de promoure la «integració» en un sistema educatiu paral·lel i apostar per la inclusió en un únic sistema educatiu, el qual ha d’incloure tots i totes les alumnes adaptant-se a les necessitats de cada persona.

Així mateix, l’educació inclusiva i coeducativa també representa un factor positiu per prevenir qualsevol tipus de violència de què són víctimes homes i dones en situació de dependència –en la majoria dels casos unes violències invisibilitzades en àmbits privats– i, sobretot, la violència masclista patida per les dones amb discapacitat que ens hauria d’alarmar a tota la societat. Segons la informació proporcionada per Ana Peláez, membre del Comitè per l'Eliminació de la Discriminació contra les Dones de l'ONU (CEDAW, en les sigles en anglès), el 20% de les dones víctimes mortals de violència masclista han sigut dones amb discapacitat, bé perquè ja la tenien amb anterioritat o bé perquè l'han desenvolupada pels actes de violència. S’ha d’exigir el compliment de totes les mesures previstes tant en el Pacte d'Estat contra la Violència de Gènere com en el Pacte Valencià contra la Violència de Gènere i Masclista, i en especial les destinades a millorar l’atenció a les dones amb diversitat funcional que sempre carreguen amb la doble discriminació: per ser dones i per manifestar una discapacitat.

Les violències contra les persones amb diversitat funcional no es limiten a les físiques i psicològiques. També es consideren violències les desigualtats que pateixen en l’àmbit laboral, el control de les seues economies i béns per part de familiars, parelles o altres persones properes, i en definitiva la manca de control sobre les pròpies vides. Unes violències que sempre s’aguditzen en el cas de les dones.

Per a tancar aquest manifest del Grup de Treball sobre Discapacitat de la Fundació Isonomia, recordem un any més el lema que corrobora la diversitat i la igualtat com a valors bàsics universals innegociables en tots els àmbits i situacions:

«Totes les persones som diferents.

Totes les persones som iguals.»

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al VOX UJI Número CXL 17/12/2019)

AMB CAMES QUE RODEN (120)

«Un 25 de novembre per a exigir l'eliminació de la violència contra totes les dones»

Segons la informació proporcionada per Ana Peláez, membre del Comitè per l'Eliminació de la Discriminació contra les Dones de l'ONU (CEDAW, en les sigles en anglès), el 20% de les dones víctimes mortals de violència masclista han sigut dones amb discapacitat, bé perquè ja tenien la discapacitat o bé perquè l'han desenvolupada pels actes de violència. I, així i tot, moltes d'aquestes dones no tenen un certificat de discapacitat, ja que aquesta hauria sigut resultat de la violència. Aquesta dada hauria de significar que les dones amb diversitat funcional tingueren més protagonisme en la commemoració anual del Dia Internacional per a l'Eliminació de la Violència contra les Dones, de cada 25 de novembre.

Massa sovint s’ha oblidat –i s’oblida- un col·lectiu de dones que per les seues circumstàncies personals necessiten més mesures i recursos accessibles de prevenció, atenció i protecció ja que, segons xifres extretes del monogràfic publicat per l’Observatori de Discapacitat Física (ODF) de la Confederació Espanyola de Persones amb Discapacitat Física i Orgànica (COCEMFE) el 2018, sota el títol «Dona amb discapacitat. Doble discriminació» (disponible en https://www.observatoridiscapacitat.org/sites/default/files/documents/monografic_10_cat_v7.pdf), tenen un 8% més de probabilitats d’esdevenir víctimes de violència masclista que la resta de dones. Un 23,30% de les dones amb discapacitat (és a dir, quasi una de cada quatre) diuen haver patit alguna vegada violència masclista (física, sexual o psicològica), enfront del 15,10% de les dones sense discapacitat. Teresa Palahí, secretària general de la Fundació ONCE, assenyala que la falta d'adaptació dels recursos fa que, per exemple, no puguen usar les cases d'acolliment disponibles perquè no són accessibles, sent derivades a dispositius especialitzats en discapacitat que, en última instància, invisibilitzen la situació de violència que pateixen aquestes dones en negar-los el poder anar pel mateix itinerari que la resta de víctimes. Tot i que, també s’ha de dir, van fent-se accions per a capgirar aquesta situació com la posada en marxa, per part de la Confederació Estatal de Persones Sordes (CNSE), del servei ALBA per a l'atenció online i l'assessorament de dones amb discapacitat auditiva víctimes de violència masclista, del qual ja ens vam fer ressò fa uns mesos.

Un altre factor que dificulta l’eixida de les situacions de violència a les dones amb diversitat funcional és que es dubte de la credibilitat de les seues denúncies. Com explica Alba Prado, responsable de l’Àrea d’Igualtat de Gènere de la CNSE, existeix un «prejudici» davant les persones que utilitzen la llengua de signes per desconeixement d'aquesta realitat, de manera que aquestes dones temen que no les creuran i tenen «por» que no les consideren capacitades «només per la seua forma de comunicació» i els lleven la custòdia dels fills o filles. Aquesta por es pot extrapolar a la resta de tipus de discapacitats, que es reflexcteix en les dades publicades en un informe de la Fundació Cermi Dones, que indiquen que el 17% de les dones amb discapacitat víctimes de violència masclista no denuncien per temor a no ser cregudes enfront del 8% que al·lega aquest motiu entre les que no manifesten cap discapacitat. I ací cal afegir que les dones amb discapacitat intel·lectual són les més perjudicades per aquesta incredulitat quan intenten contar les seues situacions de violència.

Aquest proper 25 de novembre hauria de valer, a banda de per a fer visibles a totes les dones que són víctimes de violència masclista, absolutament totes –sense importar les seues circumstàncies personals-, per a exigir el compliment de totes les mesures previstes tant en el Pacte d'Estat contra la Violència de Gènere com en el Pacte valencià contra la violència de gènere i masclista, i en especial les destinades a millorar l’atenció a les dones amb diversitat funcional que sempre carreguen amb la doble discriminació: per ser dones i per manifestar una discapacitat.

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al VOX UJI Número CXXXVIII 12/11/2019)