AMB CAMES QUE RODEN (83)

El dret a la sanitat es diu que ha de ser universal. Però, com succeeix en molts àmbits, hi ha sectors de ciutadania que no tenen tan fàcil accedir als recursos relacionats amb la salut. Les persones amb diversitat funcional som un dels col·lectius que ens trobem, d’una banda, amb barreres físiques a l’hora d’haver d’usar alguns dels recursos sanitaris i, d’una altra, amb barreres socials derivades de la manca de formació, quant a l’atenció a persones amb discapacitat, que mostra part del personal que treballa en aquests recursos, que en molts casos tampoc no compta amb la mínima empatia imprescindible per a desenvolupar aquesta mena de treballs.

El personal sanitari hauria de rebre unes nocions elementals sobre com tractar a persones amb qualsevol tipus de discapacitat. Per exemple, amb això es podria evitar que quan acudim a una cita mèdica, i ens acompanya una altra persona, s’adreçaren primer a l`acompanyant, tant per a preguntar-nos pels símptomes com per a comunicar-nos el diagnòstic i el tractament. Una pràctica que encara és més habitual si la o el pacient manifesta dificultats d’expressió oral; en aquest cas, la o el pacient amb diversitat funcional sembla esdevenir del tot invisible per al o la professional que l’atén. Això li pot representar una pèrdua d’autoestima a la persona atesa perquè pateix una agressió psicològica a la seua dignitat humana.

Si parlem d'especialitats mèdiques, la cosa empitjora, ja que ni molts dels aparells que s’utilitzen per a realitzar proves s'adapten a les necessitats especials de les persones amb diversitat funcional, ni moltes i molts especialistes saben com es podrien o es deurien fer les proves en aquests casos. Aparells per a fer ressonàncies, TAC, etc., resten fora de l’abast de les persones amb mobilitat molt reduïda. Entre els exàmens que més inconvenients i dificultats presenten es poden esmentar les revisions ginecològiques, tan importants per prevenir o detectar possibles problemes de salut i tan difícils d’efectuar quan es tracta de dones amb discapacitats, sobretot, físiques. Aquests impediments solen retardar les visites a les consultes mèdiques, amb conseqüències molt negatives perquè patologies que en principi representen riscs mínims per a la salut de les dones, amb el retard, poden esdevenir casos molt greus, fins i tot mortals. Un exponent d’aquesta circumstància són les dificultats de les dones que es mouen en cadires de rodes, i no poden mantenir-se de peu, a l’hora de fer-se una mamografia.

Tant les consultes ginecològiques adaptades com els mamògrafs accessibles per a dones en cadira de rodes són molt escassos a l’Estat espanyol. A la Comunitat Valenciana no en tenim notícia de cap. Si que sabem que s’han presentat proposicions no de llei a les Corts Valencianes, com la del Grup Parlamentari Ciudadanos en novembre de 2015, sobre l'adopció de mesures per a dotar els hospitals públics valencians dels mitjans adequats per a atendre les dones amb diversitat funcional i mobilitat reduïda; o la presentada d'urgència al plenari aquest mes de juliol de 2016, pel Grup Parlamentari Popular, sobre l'elaboració d'un Pla Estratègic d'accessibilitat per a persones amb diversitat funcional i persones en situació de dependència, a la xarxa sanitària pública valenciana. 

Els diferents estaments responsables, tant polítics com administratius, han de fer possible que l’article 25 de la Convenció Internacional sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat, que reconeix el dret a la salut d’aquestes ciutadanes i ciutadans, siga efectiu mitjançant l’aplicació de la pertinent legislació.

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot
(publicat al VOX UJI Número LXX. 11/07/2016)

AMB CAMES QUE RODEN (82)

La Xarxa Europea de Vida Independent (ENIL en anglès) incorpora les iniciatives de vida independent actives a dotze països d’Europa, en els quals hi ha més de cinquanta Oficines de Vida Independent (OVI). L’ENIL es va establir arran de la difusió dels principis del Moviment de Vida Independent (MVI) arreu d’Europa, entre les dècades dels 80 i 90 del segle proppassat, gràcies al primer pas fet per activistes de la Gran Bretanya amb diversitat funcional que van viatjar als Estats Units per conèixer de primera mà les iniciatives de l’esmentat MVI que havia nascut en aquell país en els anys 60 i es va anar consolidant durant els 70. Dirigents com John Evans, Adolf Ratzka o Bente Skansgard, han estat crucials en el desenvolupaven de la filosofia de vida independent, tant als seus respectius països com en l’àmbit europeu.

Segons dades del Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID), fundat el 2001 per a impulsar la filosofia de la vida independent a l’Estat espanyol, en l’actualitat hi ha tres OVI funcionant a Espanya. La primera es va instaurar a la Comunitat de Madrid al juliol de 2006; poc després es van posar en marxa les de Barcelona i Galícia. Totes tres tenen els mateixos objectius però cadascuna amb estructures diferents. L’OVI de Madrid es va constituir dins de l'estructura d'una ONG tradicional; la de Barcelona la van crear un grup de persones usuàries que prèviament van haver de fundar una associació a propòsit; i la de Galícia va tenir el seu origen en la primera associació d'usuàries i usuaris d'assistència personal creada a l’Estat espanyol. Essencialment, les OVI han d’oferir suports per a la gestió dels plans individuals de vida independent, facilitant la gestió dels serveis d’assistència personal d’acord amb les necessitats de cada persona amb diversitat funcional, perquè siguen elles mateixes les que entrevisten, contracten i acomiaden, si cal, a les seues assistentes o assistents personals.

Per a qui no haja llegit anteriors articles publicats en aquesta columna, recordem que la funció de l’assistència personal és assistir a una persona en situació de dependència en tot allò que no pot fer per si mateixa i sempre segons les indicacions de la persona assistida. L’assistència personal és un dels recursos bàsics perquè les dones i homes que manifesten discapacitats que dificulten greument la seua autonomia personal puguen desenvolupar una vida independent, entesa com que les pròpies persones afectades han de poder gestionar i controlar les seues vides, prenent totes les decisions que les afecten.

Manuel Lobato, Javier Romañach, Juan José Maraña, Marita Iglesias, Toño Novoa, Antonio Centeno, Núria Gómez, Alejandro Rodríguez-Picavea o Soledad Arnau, són algunes de les persones que han impulsat el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID). Precisament des d’aquest fòrum es va proposar el 2005 el terme «diversitat funcional» com alternatiu a tots els que s’havien usat fins llavors per a referir-se a les persones amb capacitats diferents. Termes com «discapacitat» o «minusvalidesa» es consideren pejoratius i per això «diversitat funcional» ja s’utilitza a Espanya en moltes esferes per iniciativa de les mateixes persones afectades. Fins i tot en l’administració dependent de la Generalitat Valenciana s’usa per a denominar la Direcció General de Diversitat Funcional.

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al VOX UJI Número LXVIII. 13/06/2016)

AMB CAMES QUE RODEN (81)

Els orígens del Moviment de Vida Independent estan molt relacionats amb les lluites de moviments com el feminista o de la població afroamericana pels drets civils, durant les dècades dels 50 i dels 60 del segle XX als Estats Units, i es pot datar en 1962 el seu naixement. Aquell any, Ed Roberts, un estudiant que manifestava una tetraplegia, va aconseguir ser admès a la Universitat de Califòrnia, a Berkeley, quan no hi havia precedents en les universitats nord-americanes.

Roberts i altres companys amb necessitats especials van demanar millores en el campus perquè no estava adaptat ni existia cap habitatge estudiantil accessible per a una persona amb tetraplegia. La solució proposada per la universitat va ser permetre-li l’ús de l’hospital del recinte com a dormitori. L’estudiantat amb diversitat funcional, basant la seua força en la unió i el suport mutu, hi va desenvolupar de manera espontània un programa de serveis de suport per a ajudar a l’alumnat amb discapacitats que ho necessitaren per a poder viure independentment i dur a terme les seues activitats.

Uns anys més tard, quan moltes d’aquelles persones amb necessitats especials estaven a punt de finalitzar els seus estudis universitaris, van tindre ben clar que els caldria implementar en la comunitat un servei d’ajuda, similar al que tant d’èxit havia assolit a la universitat, per a seguir desenvolupant una vida independent. Amb la col·laboració de l’administració pertinent, van decidir posar en marxa un servei que consistia en un equip de gent disponible per a ajudar-los a fer qualsevol activitat bàsica de la vida diària, que seria gestionat per les pròpies persones usuàries. I és que un punt fonamental de la filosofia de vida independent que propulsa aquest moviment és que les pròpies persones afectades han de poder gestionar i controlar les seues vides, per a la qual cosa han de comptar amb els recursos humans, tècnics, etc., que necessiten segons el grau de dependència derivat de les seues discapacitats.

Com a conseqüència d'això, en 1977 es va crear als Estats Units el primer Centre per a la Vida Independent (C.I.L. en anglès) que va ser el precedent dels més de 300 que hi ha actualment en aquell país. Aquest centre va estar la primera organització basada en una comunitat controlada per les pròpies persones usuàries que combinava, alhora, serveis i suport, amb l'objectiu de permetre que la gent amb diversitat funcional millorara les seues condicions de vida. L’esmentat centre desenvolupava diferents serveis, com ara allotjament, assistència personal, transport accessible, assessorament sobre accessibilitat, suport entre iguals... S’ha de destacar la importància de l’assistència personal, un recurs imprescindible per a assolir una vida independent. Qui treballa com a assistent o assistenta personal no es dedica a cuidar sinó a assistir una persona en tot allò que no pot fer per si mateixa i sempre segons les indicacions de la persona assistida, com ara pot ser banyar-se o dutxar-se, netejar la llar, o tasques d’acompanyament en viatges, gestions, etc., amb un horari individual i flexible adaptat a les necessitats de la persona atesa que és qui decideix quan i com.

En un proper article es parlarà de l’expansió del Moviment de Vida Independent a Europa i, en especial, a l’Estat espanyol.

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al VOX UJI Número LXVI. 17/05/2016)

AMB CAMES QUE RODEN (80)

Cronològicament, el model social de la discapacitat ha estat el tercer paradigma que ha intentat explicar-la. Es pot dir que hi va nàixer a les acaballes de la dècada dels 60 del segle XX als Estats Units i el Regne Unit, quan les mateixes persones afectades es van rebel·lar contra la «institucionalització» que, en la pràctica, era l’única opció que se’ls oferia. Hi van denunciar el seu estatus de ciutadanes i ciutadans de segona amb tot un seguit de reivindicacions que van obrir el debat polític i social, especialment en l’àrea dels drets civils i de la legislació antidiscriminatòria.

En el model social es defineix la discapacitat com el desavantatge que viu un/a individu/ídua quan l’entorn és incapaç de donar respostes a les necessitats derivades de les seues característiques personals (De Lorenzo, 2007). Per primera vegada es deia que la discapacitat no és pròpia de la persona que la manifesta sinó producte de les barreres físiques i socials que aixeca la societat. Per aquesta raó, en aquest model, s’assenyalen com a factors bàsics per a capgirar la situació: fomentar la igualtat d’oportunitats, la no-discriminació, la normalització de l’entorn i l’accessibilitat universal. La frase que va escriure Jenny Morris (2008) defineix molt bé la idea principal que transmet el model social: «Una incapacitat per a caminar és una deficiència, mentre que una incapacitat per a entrar a un edifici perquè a l'entrada hi ha una sèrie de graons és una discapacitat».

Quant als mitjans de subsistència de les persones afectades, aquest model proposa la seguretat social i el treball ordinari, suggerint l'ocupació protegida com a opció excepcional i transitòria. Per tant, el model social recull una part del postulat del model rehabilitador, que afirmava que el treball era l’únic camí que portava a la integració social, però assenyala que no és l’única forma d’aconseguir la inclusió de les persones amb discapacitat en la societat. Per això es fa èmfasi en la importància que la discapacitat s’enfoque des de totes les perspectives. L`exclusió que ens afecta a les persones amb discapacitat és el resultat de la discriminació estructural que patim en diferents àmbits, fet que fa evident que la qüestió de la inserció laboral té la seua rellevància però no n’és l’únic factor, també ho són l’educació, la salut, l’economia, l’oci, etc.

Per a tancar la sèrie d’articles en què hem parlat dels paradigmes, cal que esmentem el model de la diversitat. Aquest model vol anar més enllà del model social i es fonamenta en la idea que una persona amb discapacitat és un ésser valuós en si mateix per la seua diversitat. Impulsat per les mateixes associacions de persones amb discapacitat, el model de la diversitat proposa l’abandó del concepte de capacitat com a manera de percebre i descriure una realitat humana en la qual el més rellevant és la discriminació d’un col∙lectiu de persones que som diferents però tenim els mateixos drets que la resta de ciutadania. En lloc d’això, planteja l’ús de la dignitat i la diversitat com a conceptes que cal tenir en compte a l’hora d’analitzar aquesta realitat i la discriminació com a factor que s’ha d’eliminar. Es per aquesta raó que basa la seua anàlisi i les seues propostes en l’ús i el desenvolupament dels drets humans i la proposta d’una visió bioètica sobre la diversitat funcional, fruit de les experiències diàries de les persones que convivim amb la realitat d’aquesta.

Mar Dalmau Caselles / Cèsar Gimeno i Nebot

(publicat al VOX UJI Número LXIV. 19/04/2016)